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Re: maladie os de verre
Publié : 27 juin 2007 11:09
par kikekoi
bien sûr qu'il y a des locaux adaptés, les nouveaux projets d'architectes font en sorte que le décret 2000/2003/2007 soit applicable et puis il y a des structures qui s'ouvrent pour l'accueil particulier des enfants porteurs de handicaps !!
et non un projet réfléchi ne suffit pas car on peut réfléchir à tout et ne aps avoir l'effectif de professionnels suffisants et encore moins les locaux !!!
Il faut savoir qu'il y a des parents qui insistent lourdement pour que leur enfant en fauteuil entre dans l'école de quartier où il n'y a que des escaliers !!! que préconiser ? que l'on mette tout les groupes scolaires en chantier ?? il y a des lieux qui sont un casse tête pour que les handicapés y aient accès.
Re: maladie os de verre
Publié : 27 juin 2007 11:48
par Adeline
Quand je parlais de réfléchir à un projet d'accueil, je pensais également à l'effectif de professionnels et aux locaux... En effet, je pense que même si les locaux n'apparaissent pas adaptés aux yeux de l'équipe, les parents pourront peut-être donner des astuces qu'ils ont eux-mêmes mis en place au sein de leur domicile...
Je fais partie d'une association qui a pour projet d'ouvrir un multi-accueil où 1/3 des places seront réservées aux enfants porteurs de handicap... Bien évidemment nous avons réfléchi aux installations matérielles nécessaires, à l'effectif des professionnels... Mais nous pensons également que l'échange avec les parents est nécessaire pour se rendre compte des réalités quotidiennes de la prise en charge de l'enfant...
Re: maladie os de verre
Publié : 28 juin 2007 08:54
par lisette
C'est certain, l'accueil dans sa dimension humaine est l'axe essentiel à travailler. Le projet mis en place autour de l'enfant doit lui permettre de s'épanouir, de s'éveiller, de se socialiser, dans une atmosphère de confiance et de sécurité. La relation à mettre en place avec les parents est primordiale pour que cet accueil soit satisfaisant.
Mais si les pros de la structures, conscientes d'un risque élevé pour l'enfant, se mettent à flipper, cela peut rapidement devenir enfermant pour l'enfant et l'équipe. Et plus du tout épanouissant ...
On ne doit pas accueillir un enfant porteur de handicap pour se donner bonne conscience, il faut s'assurer que cet accueil sera de qualité, en tenant compte de tous les éléments.
La contrainte matérielle est incontournable. Certaines structures ne sont pas en mesure d'accueillir les enfants atteints de certains handicaps ...
Les collectivités locales font aujourd'hui de gros efforts pour avoir des locaux qui permettent ce type d'accueil, mais les stuctures existantes ont des problèmes pour obtenir les subventions pour les travaux d'habilitation au bon moment.
Re: maladie os de verre
Publié : 28 juin 2007 10:59
par jenny
Adeline le projet de l'asso ou tu bosses est généal, dans quelle régions es-tu ?
D'ou est venu cette idée de créer un multi acueil avec un tel projet ?
Je trouve ça super !!
Re: maladie os de verre
Publié : 28 juin 2007 22:23
par Adeline
Je suis dans le Maine-et-Loire et en consultant ce forum j'ai rencontré ma collègue sur le projet qui y travaille depuis deux ans. Elle est partie d'une réflexion qu'elle a mené pendant sa formation...
On s'appuie aussi sur l'expérience d'autres structures comme la Maison Dagobert à Paris et la Souris Verte à Lyon qui fonctionnent déjà depuis plusieurs années sur ce principe.
Malheureusement dans notre département les décideurs ne sont pas très ouverts sur le sujet et d'ailleurs les projets dans le domaine du handicap sont très longs à mettre en place...
Mais on ne perd pas espoir et tant que la motivation sera là, on fera tout pour réussir à ouvrir la structure...
Re: maladie os de verre
Publié : 01 juil. 2007 11:55
par héléne
salut jenny
Qu'en pense le président de l'association qui gère la structure?
Après tout il faut bien que ce cas passe devant le conseil d'administration, et que soit proposée un prise en charge particulière les jours où elle vient : par exemple deux enfants de moins dans l'effectif...
C'est jouable ais il faut se renseigner pour savoir qui peut financer.
Re: maladie os de verre
Publié : 18 sept. 2007 17:11
par cabaraux
bonjour j'aimerais en savoir plus sur cette maladie qui m'interesse fortement.Comment cela se passe t'il au point de vue biologique? Pourquoi les os sont aussi fragilisé?
Re: maladie os de verre
Publié : 24 juin 2008 16:52
par FRANCOISE
bonjour,
je voudrais en savoir plus sur cette maladie et ou s'informer car je ne trouve pas grand chose sur la déclaration de la maladie et comment faire pour diagnostiquer cette maladie merci de me répondre