Le Social

Je vous assure consulter les deux premières pages de cette discussion pariculièrement entre lanoiraude et bebel et vous avez des solutions !!! qui marchent...

bonjour je viens de lire votre message mon fis a 5 ans et n a jamais étai au toilette de lui même pour faire caca j ai vu 3 médecins différent et mon répondu qu il n étais pas mature bref au bout du 4ème médecin il m envoie voir une gastroenthérologue qui me la mis sous forlax voir 15 par jour et toujours rien du coup le 26 novembre 2014 hospitalisation 10 à 15 jours sans préciser se qu il vont lui faire ça devient stressant

Bonjour, je suis désolée mais je ne réponds plus, pour ma part j'ai tout dit. Je vois que la Noiraude en Septembre 2013 apporte un rectificatif à ce que j'ai dit or cela est faux ! J'ai dit : le gastro a passé un contrat avec mon fils et tous les jours mon fils devait noté sur le planning si le slip était propre ou non.
Bon courage à toutes et tous.

Vos témoignages me confortent sur le probleme de ma fille ou plus exactement mon probleme puisque cela ne semble pas l'ennuyer.
Ce soir .je suis à nouveau en colère , apres plus d'une semaine de culottes propres, retour à la case départ : culottes souillée
Ma fille , âgée de 7 ans aujourd'hui,á été propre jusqu'à l'âge de 5 ans
Puis depuis elle se souillé,elle se souille avec des périodes plus ou moins longues de propreté
Consultation medecin traitant : ce sont des caprices
J'adore ma fille -fille unique- grossesse á risque suivie dans un service spécialisé - cependant dans l'ensemble cela c'est bien passée puisque qu'elle est née á la trentième semaine ( objectif médical )
C'est une petit fille qui n'est jamais malade, bon rapport staturo-pondéral , pas difficile au point de vue alimentaire : elle mange de tout, vraiment de tout- éveillée - curieuse mais hypersensible, non maturé, á besoin d'être toujours en activite ( fait 4 activités extrascolaires sans compter celles qu'elle fait avec nous). Á l'école c'est une bonne élève, mais qui est vite distraite par son environnement Socialement, elle se lie facilement avec des enfants qu'elle ne connaît pas , á l'école elle n, á pas de copine attribuée mais plusieurs elle va de l'une a l'autre
J'ai oublié de dire que l'environnement familial de ma fille est pour le plus jeune 19 ans
Apres ces informations
Ma fille est assez indifférentes á es problèmes de propreté , lorsque sa culotte est salle elle ne change pas. Elle nous dit que son caca ne sort pas et lorsqu'il sort il est trop tard
Ses selles sont très dures et volumineuse les rares fois qu'elle a pu aller aux toilettes et ce depuis un peu près 15 jours suite à une visite chez un pédiatre seul professionnel que j'ai pu consulter - il faut plus d'un an d'attente pour avoir un rendez vous chez un pedo psychiatre - qui m'a donné du forlax
Comme beaucoup de témoignages :
- je suis passée par tous les états : colère, discutions , punitions, chantages, humiliations et tout ceci dans une grande culpabilité, souffrance allant jusqu'à l'insomnie, cure de jus de pruneaux
J'en peu plus, et j'ai bien peur que cela détruise notre relation
Suite aux témoignages lus, je me pose beaucoup de questions
- puis je prendre de ma propre initiative un rendez vous chez un gastro-entérologue
- où puis je me procurer une ordonnance pour un radio abdominale en dehors de mon médecin traitant vu le contexte
- ma fille á sûrement des choses à dire vis à vis de moi et tout particulièrement de ma maladie alors comment avoir une prise en charge psychologique plus rapide
- dois je garder mon inscription auprès du pédopsychiatre même si le délai d'attente est d'au moins d'une année cela ne sera t'il pas trop tard
- le forlax j'en donne qu'à partir du vendredi soir et jusqu'au dimanche matin de peur qu'elle soit indisposée le lundi á l'école sachant de plus que les enfants ne peuvent pas aller aux sanitaires quand ils le veulent

J'attend de l'aide, ma fille est malheureuse avec ce probleme et moi je suis malheureuse de la voir malheureuse

Merci à ceux qui me répondront

PS mon compagnon, papa de ma fille, est présent et aidant' mais relative

Bonjour Madame,

Je suis la maman d'un adolescent de 14 ans qui a souffert d'encoprésie entre l'âge de 3 ans et demi et 12/13 ans, on peut dire que j'ai de l'expérience.

Tout d'abord, cette maladie n'a rien de psy, j'ai déj posté sur ce forum à ce sujet et afin de ne pas me répéter, je vous invite à me lire sous le pseudo Zorglub.

Quelques points pour vous aider ainsi que votre fille:

- Il faut que vous trouviez un médecin généraliste qui vous prescrive: une radio abdominale. Cette radio servira à déterminer la présence d"un fécalome dans le colon de votre enfant (un fécalome c'est un bouchon de selles dures).

- Si un fécalome est présent, il faut l'éliminer par lavement. J'ai oublié le nom sous lequel le lavement est vendu en pharmacie. De toute façon, il faut en faire 2 pour être sûr que le fécalome est évacué. Je vous recommande de faire appel aux services d'une infirmière libérale dans la mesure du possible (c'est moi qui ai procédé à l'administration de lavement pour mon fils et j"aurais aimé à ce moment-là savoir que l'on pouvait faire appel à des professionnelles). Ce sera moins stressant pour vous, pour votre fille. Il faut à cette fin demander une ordonnance à votre médecin pour l"intervention de l'infirmière afin que vous soyez correctement remboursée.

- Une fois que le fécalome a été évacué, il faut administrer du Forlax tous les jours. En effet, la présence du fécalome dans le colon de votre fille, a déformé celui-ci, l'a distendu et a donc augmenté la capacité de stockage de selles. Si vous évacuez le fécalome sans administrer de Forlax par la suite, ce qui se passera sera la formation d"un nouveau fécalome.
Donc administration du Forlax tous les jours. cela provoquera de façon quasi inéluctable l'émission incontrolable de selles molles. Donc votre fille se souillera. Mais ce sera de façon incontrolable. Il est très important que elle et vous en soyiez consciente. Il faut aussi ajuster la dose de Forlax. A vous de voir. Le but c'est que le colon de votre enfant reprenne une taille normale. Compter un délai long (des mois).

- Dans le même temps (dès que vous commencez l'administration du Forlax), il faut demander à votre médecin une attestation à destination de l'école et des endroits où votre fille se rend pour ses actvités extra-scolaires afin qu"elle puisse se rendre aux toilettes aussi souvent et aussi longtemps qu'elle en éprouve le besoin.

- Si j'ai bien compris les selles de votre fille font du yoyo (c'est ainsi que s'exprimait mon fils). C'est-à-dire que lorsqu'elle éprouve le besoin de déféquer et qu'elle se rends aux toilettes, les selles "remontent" et l'envie disparait. S'il s'agit bien de cela, votre fille aura besoin d'une ré-éducation des sphincters une fois que le traitement au Forlax pendant une période assez longue aura permis à son colon de retrouver une taille normale. La ré-éducation des sphincters est très semblable à la ré-éducation du périnée. Elle s'effectue par biofeedback dans le cabinet d"un kiné spécialisé. Il vous faudra une ordonnance de votre médecin généraliste. A titre d'exemple mon fils a suivi cettre ré-éucation pendant une année scolaire complète (hors vacances d'été). L'enfant y apprend comment consciemment contracter et décontracter les muscles du sphincter. Contracter pour se retenir, décontracter pour évacuer.

En conclusion, faites abstraction de tout le côté psy, c'est une perte de temps, trouvez un médecin généraliste qui soit bienveillant, à qui vous pourrez expliquer ce que vous comptez faire pour soigner votre fille et qui vous soutiendra sachant que rien de ce que je vous ai conseillé ne peut en aucun cas nuire à la santé de votre enfant.

Petite note sur le Forlax: une fois le fécalome évacué, il faut empêcher la formation d'un nouveau fécalome. Le Forlax permet l'évacuation des selles de façon régulière mais comme votre fille ne contrôle pas ses muscles du sphincter, inéluctablement l'evacuation des selles se fera de façon inappropriée (dans sa culotte) donc il est TRES IMPORTANT de garder l'esprit que votre fille n'y peut absolument rien. Il faut aussi lui expliquer afin qu'elle ne se retrouve pas dans une situation où elle culpabilise d'être malade.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à reposter ici. Je ferai de mon mieux pour vous répondre.

J'allais oublier de vous dire que la spécialisation en médecine pour cette maladie s'appelle la gastro-pédiatrie. Donc idéalement vous devriez mettre la main sur un gastro-pédiatre.

Cordialement, Z.

Merci Zorglub,
Votre message explique clairement il me semble le processus de l'encopresie. C'est exactement ce que je pense et a l'epoque j'avais ete vraiment soulagee par tous les messages expliquant le pourquoi de ce probleme.
Malheureureusement 2 ou 3 ans apres ma fille (qui a fete ses 11 ans hier) se salie quasiment quotidiennement...
Nous habitons l'Ile Maurice et meme si c'est un petit paradis pour le climat et la beauté des plages nous sommes tres limités par les specialistes.
Il n'y a aucun gastro-enterologue qui a pu nous aider ni aucun kiné.
Ma fille a subi plusieurs lavements et pris de Forlax pendant plusieurs mois mais j'ai arreté car ne voyant aucun changement.
Pouvez vous me dire pendant combien de temps votre fils a pris le Forlax et aussi en qu'elle quantité (matin et/ou soir) ?
Nous avons evoqué la possibilité de partir a l'Ile de la Reunion ou en France. De part votre experience, combien de seances de kiné sont utiles ? Le cout d'un tel voyage est consequent pour nous car notre monnaie locale est 40 fois moins cher que le prix de l'euro. Mais si les choses ne s'ameliorent pas nous n'aurons peut etre pas le choix...
Merci d'avoir pris le temps de m'ecrire. C'est terrible de se sentir impuissante pour aider son enfant. Mais ce qui m'etonne beaucoup c'est le manque d'effort de ma fille pour essayer de s'en sortir. Tous les matins j'essaye de la faire boire de l'eau et de passer un temps au toilette mais elle ne le fais pas...

Je pense que plusieurs lavements ne servent à rien, il suffit d'un. En effet, ce n'est pas un simple lavement qui a été prescrit à mon fils mais le même médicament que pour la préparation d'une coloscopie donc c'est vider entièrement l'intestin.
Cela permet ainsi de partir vers la rééducation mais elle est longue, très longue. Le risque est de se décourager c'est pour cela qu'un œil extérieur à la famille comme un gastroentérologue est indispensable pour maintenir le contrat fermement mais un médecin généraliste ou un membre de la famille pédagogue fera l'affaire. Contrat = une fois que l'intestin est vide on commence immédiatement le traitement : 1 forlax par jour augmenté lorsqu'il y a un slip sale. La prise du forlax peut se faire n'importe quand dans la journée (au moment d'un repas) l'enfant choisi. Mais ne le forcer pas à aller aux toilettes c'est lui qui va rééduquer son corps donc c'est à lui de prendre conscience que lorsque son slip est sale c'est qu'il se retient donc à ce moment on augmente le forlax et il va finir par aller aux toilettes mais il faut garder courage. Il est indispensable d'avoir une feuille avec une case pour chaque jour et sur plusieurs mois. Mon fils notait S pour sale, P pour propre, il faut qu'il note tous les jours. L'intérêt est de voir la progression. Lorsque les slips sont presque toujours propres on vient à ne noter que les S.
Courage.

je reviens vers vous car il faut beaucoup de courage, de persévérance et de sans froid
Je m'explique mon cas où plus exactement le cas de ma fille á ete expose vendredi dernier sur ce blog
Avec vos conseils, je suis allé voir mon medecin traitant ou plus
exactement son remplaçant , il m'a écouté mais pas entendu
D'après lui ma fille n' pas de rétention rectale Donc je ne bouge pas de la case départ pour aider ma fille et son probleme. Il pense que je me fait une ´fixetté et pense m'avoir rassuré
Je me décourage pas j'ai pris un rendez chez un gastroentérologue j'espère que ce dernier sera plus á mon écoute
en effet mon objectif c'est que ma fille passe un ASP pour voir si il y a un
Fecalome
Puis voir pour une rééducation anale ensuite associée à un suivi psy pour apprendre à gérer ses angoisses, ses peurs

courage!...

Bonjour Mathilde,

Tout d'abord, et selon moi le plus important et le plus difficile (je sais de quoi je parle) : il faut considérer votre fille comme une enfant malade, ne pas lui en vouloir quand elle se souille car elle n'y peut rien, ne pas lui en vouloir quand vous avez le sentiment qu"elle ne fait pas d"effort car elle n'est même pas prise en charge de façon médicale pour être soignée (et ce n'est pas une critique à votre égard car j"ai moi-même vécu l'errance médicale pendant de longues années à la recherche d'un médecin compétent, en étant totalement ignorante de la façon dont il fallait aborder cette maladie).

Quelques pistes / renseignements qui pourraient vous aider:

- Il est capital que vous trouviez un généraliste bienveillant et à l'écoute. Mon généraliste m'a dit de façon très sincère "je ne connais rien à l'encoprésie mais je vous soutiendrais dans vos démarches dans la mesure ou je suis sûr qu"elles ne nuiront pas à votre fils".
Si le votre ne convient pas, essayez d"en localiser un par le biais de l'école (direction, corps enseignant, parents d'élèves), par le biais des associations où votre fille fait ses activités extra-scolaires... Demandez à tous ces interlocuteurs. J'espère que vous obtiendez plusieurs noms. Prenez rendez-vous avec tous, allez les voir, emmenez votre fille. Ainsi elle pourra constater que vous vous démenez pour elle, pas que vous l'accablez de reproches . Expliquez le problème et comment vous souhaitez qu'il soit résolu, demandez ordonnances pour radio de l"abdoment, lavement (Normacol), Forlax 4grammes ainsi que certificat médical pour que votre fille puisse se rendre aux toilettes à sa convenance sans demander et aussi longtemps qu'elle le juge nécessaire. Si le médecin vous fait le coup de psychotiser l'encoprésie, de la maman hystérique ou de la fille capricieuse, laisser tombler. J'espère que vous trouverez un interlocuteur compétent et bienveillant.

- Le Forlax a 2 effets. Le premier est d'assurer des selles plutôt molles voir quasi liquides de façon régulière (plusieurs fois par jour, quotidiennement, 1 jour sur 2, çà varie dans le temps) afin que le colon soit vidé. Le second est que, comme le colon est régulièrement vidé, il reprendra une taille normale après avoir été distendu par la présence prolongée d'un fécalome.

Effet secondaire: comme votre fille a un souci de contrôle des muscles sphinctériens (effet yoyo), il y a de fortes chances que le vidage de colon induit par le Forlax se fasse au mauvais moment, au mauvais endroit. Je souligne une fois encore que votre fille sera totalement impuissante devant ce phénomène.
En ce qui concerne mon fils, cette étape a duré 2 ans avant la rééducation, 1 an pendant la rééducation et encore 1 an après. Donc 4 ans. Ca semble une éternité mais c'était 4 ans d'améliorations constantes pendant lesquels il est passé de 3, 4 voir 5 sous-vêtements souillés quodiennement à 1 de temps en temps puis plus rien. Enfin pas vraiment rien: il passait des gazs dont l'odeur imprégnait ses sous-vêtements et ses vêtements. L'odeur était caractéristique d"une personne souffrant d'encoprésie, celle du caca pourri. C'est une odeur très particulièrement nauséabonde. Cela a duré 18 mois environ puis plus rien.

- Petite note sur la situation de votre fille. Il est fort probable que son colon soit bouché par un fécalome. Dans le cas il est distendu par un bouchon de selles dures. Quand votre fille se souille, c'est le surplus de caca qui fuit autour du fécalome. Quand elle ne se souille pas, ses résidus alimentaires s'agrègent autour du fécalome qui grossit. Donc c'est pire. Je pense que vous devriez expliquer cela à votre fille, avec un dessin si besoin, afin qu"elle comprenne ce qu"elle vit au quotidien, pourquoi elle fuit, pourquoi çà coince.

- Autre note sur la méthode du calendrier: S pour sale, P pour propre, soleil pour avoir fait caca aux toilettes, etc. Personellement je suis opposée à ces termes qui ne refètent pas la réalté de la maladie. Et si on juge que c'est réellement indispensable, je pense qu"il est préférable de noter qque chose du genre: selle évacuée, selle bloquée, caca parti, caca bloqué. Bref une mention plus factuelle que jugeante : propre, salle c'est jugeant. Pour un enfant malade, c'est pas top d'être jugé.

- Enfin, quand le moment sera venu pour la rééducation de votre fille, il faut chercher un kiné qui fasse de la rééducation périnéenne par biofeedback.
C'est la même technique pour la rééducation sphinctérienne: deux éléctrodes sont placées de part et d"autre de l'anus de votre fille, elles sont reliées à un écran. Le kiné demande à l'enfant de contracter ses muscles, de tenir la contraction puis de décontracter ses muscles. Les contractions, tenues de contraction, décontractions se traduisent par une courbe qui doit suivre celle qui est indiquée à l'écran: l'enfant doit suivre le trait. Comme il est allongé sur le ventre, il lui est facile d'observer le résultat de ses efforts musculaire à l'écran.
C'est cette rééducation qui met fin à l'effet yoyo et qui donne le contrôle à l'enfant.
En ce qui concerne mon fils, cela a duré une année scolaire pleine, y compris les petites vacances plus un mois de vacances d'été, soit 11 mois sur un rythme hebdomadaire et pendant 30 ou 45 minutes, je ne me rappelle plus.

Pour conclure, je vais vous dire ce que j'aurais eu besoin d'entendre: vous n'y êtes pour rien, votre fille non plus. Ne baissez pas les bras avant d'avoir identifié un interlocuteur médical compétent et bienveillant. Pas besoin de spécialistes car le traitement est relativement simple et en vente dans toutes les pharmacies sans avoir besoin d"aller à l'hôpital. Prenez du temps pour vous afin de remplir vos batteries. Ne grondez pas votre fille, si vous devez vous lâcher - çà arrive - piquez une crise contre cette saloperie de maladie.... pas la malade. N'écoutez pas les autres qui vous diront "y'a qu'à..." "faut que..." "moi à ta place..."

Et je viens juste de me rappeller: la gastro-pédiatre m'avait dit d'arreter tous les laitages: lait, fromage blanc, yaouths, petits suisses et de ne lui donner que l'équivalent d"un index d'adulte de gruyère ou de comté par jour au maximum. En effet une grande partie de ses consultations avaient trait au reflut des nourrissons et elle était plus que réservée sur la capacité de tous les humains à ingérer de fortes doses de lait de vache. Selon elle, ce n'est pas évident pour tous même si pour beaucoup çà ne pose pas de souci.

N'hésitez pas à me contacter. Cordialement, Z.

bonsoir,j ai mon fils de 5ans qui a le meme soucis,fait ses selles ds son slip,j ai consulte plusieurs docteur,magnetiseurs,meme rebouteux,rien y a fait.il a rendez vous avec une psy cette semaine,en lisant vos commentaire,je m apercois que l encopresie est la definition de son soucis,je ne sais plus que faire pour l aider,et malheureusement vu vos commentaires j ai peur que son mal etre ne dure .