Une structure pour mon frangin handicapé ...

[blondelot]

désolée de préciser qu'il exisute aussi le handicap sensoriel :) juste pour information, malheureusement beaucoup de gens l'oubli.
Quand on évoque le mot handicap souvent malheureusement on pense d'office aux personnes en fauteuil roulant ou les handicapés mentaux ... Mais le handicap est très large .. Voyez-vous même la définition de l'OMS (organisation nmondiale de la santé) et vous verrez par vous même ce que je veux dire par là ...
Mélanie

[nora]

Bojour,je suis maman d'un enfant trisomique ,et je trouve que le placer dans une structure ne lui rend pas service car rien ne peut remplacer l'amour d'une maman,car ce ne sont pas des enfants mais des ANGES alors ne le priver pas en pleine adolescence de cette stabilité et chaleur famillial.votre maman n'est pas malheureuse Dieu lui viendra en aide.moi j'ai balancer ma carrière de prof de français pour etre présente donner plus d'amour et une bonne prise en charge à mon fils et je suis satisfaite car dans la vie il existe un seul vrai AMOUR et celui d'une maman et ce dernier rien au monde ne peut le remplacer.c'est le coeur d'une maman dévouée qui vous conseille.....

[Garinée]

Bonjour Nora, bien sur que l'amour d'une mère est irremplaçable pour n'importe quel enfant. Mais, chaque cas est très différent. Mon frère est justement en pleine adolescence, (donc une force qu'il ne métrise pas tjs), d'autre part, il n'est pas simplement trisomique, il a aussi des troubles du comportement ainsi que des tendances autistiques. Le quotidien de ma mère est loin d'être simple car comme tu le dis si bien il peut être un ange comme il peut être violent. Bref sans les priver de quoique ce soit, nous devons penser aussi à leur avenir mon frangin ne sera jamais autonome .....

[Elise]

Garinée,

Voici une liste de différents organismes :
- l'arche
- les amis de l'atelier
- l'adapei (association départementale,normalement tu peux en trouver une dans ton département)
- IME, IMPRO... mais cela va dépendre de son niveau de handicap...

Personnellement, je te conseille de contacter la Maison Départementale pour la Personne Handicapée (MDPH) de ton département. Là, ils font monter le dossier pour évaluer le handicap de ton frère, son droit à une alloc (sous quel montant) et son orientation vers des structures. Et bon comme toute administration, ils sont submergés de dossier mais si tu veux y aller, tu ne laches pas l'affaire. Téléphoner tous les jours à la meme personne (trouve le nom d'une personne de cette administration sur le site internet, pitetre faisable).

De plus, si ta mère a déjà subie des violences, peut-etre est-ce possible de saisir le juge pour justement obliger les institutions à placer ton frère dans une structure adaptée ??? (pour la piste judiciaire à voir comment cela est possible sans justement que ça fasse que ton frère doive aller en prison donc attention à cette option, renseigne-toi bien des risques...)

[Samuel]

Bonjour Garinée,
Je suis papa d’un garçon trisomique/autiste de bientôt 9 ans. Mon fils à bien des allures d’ange mais la dernière de mes filles qui a des allures de démon est mille fois plus facile a élevé. Il est certain que le facteur autistique change toute la donne. Je connais nombre d’enfants “simplement” trisomiques et je peux témoigner que c’est tout autre chose. Aujourd’hui je me sens beaucoup plus proche des parents d’enfants autistes que trisomique.
Une rapide réponse a ce que dit nora. Placer son enfant handicapé dans une structure est une nécessité absolut dans certain cas… L’autisme est déroutant et très éprouvant. Je peux témoigner qu’il y a en général beaucoup plus de souffrance chez les parents d’enfants autistes que chez les parents de trisomique. Bien sûr que la maman de Garinée peut être en souffrance, ce ne serait pas la seule. Des mamans aimantes qui n’en peuvent plus ou qui craquent, il y en a plein.

Je ne connais pas les structures qui seraient adaptées à ton frère mais à mon sens et comme tu semble le penser, dans le cas d’une personne Trisomique/autiste, c’est l’autisme qu’il faut en premier lieu prendre en compte.
Oui, se renseigner dans les MDPH, CG etc. c’est une bonne chose mais rencontrer les familles et les associations c’est indispensable. C’est vraiment là que nous (ma compagne et moi) avons trouvé les gens bien informés et compétents en ce qui concerne l’autisme. Dans mon département (la Loire) il y a au moins 5 associations concernant l’autisme. Il y a aussi régulièrement des “café rencontre”.

Maintenant concernant l’autisme. Comme tu le sais peut-être, on est en France, très en retard en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme. Jusqu’à il y a peu, pour les spécialistes Français, l’autisme était une psychose. Nombre de psychanalystes et autres psychologues cliniciens continuent a le penser (même si aujourd’hui beaucoup nuance leur propos). De l’autre coté, des scientifiques mettent en évidence le caractère génétique de l’autisme et les prises en charge qui sont recommandés aujourd’hui sont de type TCC (thérapies cognitivo-comportementales) ce qu’on appelle aussi l’Éducation structurée. Pour beaucoup de famille des réponses concrètes ont été trouvé, c’est une approche qui semble enfin donnée des clés aux parents et bien sûr aux personnes autistes.
Depuis le mois de septembre, nous avons fait appelle à une éducatrice qui utilise l’éducation structurée et depuis Gaspard à faits enfin de vrais progrès… Nous mettons en place des outils qui nous aident et surtout aide notre fils.
Voici un site très bien fait d’une personne vraiment dévoué à la cause :
http://www.autisme42.org/

Bon chance
Samuel

[Virginie]

J'ai lu attentivement ton témoignage , je connais la fondation John Bost pour y avoir fais ma formation au sein de leur centre de formation au travail social en tant qu'A.M.P je connais leur éthique et peux t'assurer de leur professionnalisme ils travaillent à l'accompagnement des personnes handicapées depuis 18OOet quelques , même si évidemment tout n'est jamais tout blanc les profs que j'ai rencontré(psy,AMP,ME etc)m'ont fait bonne impression.De plus il existe en tout cas par chez moi(Corrèze) des structures d'accueil de jour CATTP(centre d'accueil thérapeutique à temps partiel qui travaille souvent sur les spécificités de l'autisme)mais aussi des hôpitaux psy de jour mais là je ne suis pas sûre du contenu des prises en charge,et des asso assez présente comme "intégraction" qui travaille à domicile auprès de personnes handicapées et plus particulièrement auprès de personnes autistes , peut-être que les RAVS ou SAVS peuvent aussi être une solution(réseau accompagnement à la vie sociale et services d'accompagnement à la vie sociale) mais aussi les les SAMSAH qui dépendent des MDPH et qui interviennent à domicile aussi.Tous ces services ne proposent pas de place en internat mais ont le mérite de travailler sur le soins , l'accompagnement à la vie quotidienne , ils travaillent aussi à la socialisation et à l'autonomie de la personne , ce sont des gens formés qui interviennent , cela permettrait aussi de soulager tes parents et éviterait la rupture brutale avec l'environnement familial pour ton frère , même si évidemment dans certains cas le placement est nécessaire, (ne crois pas que je suis dans le jugement et le registre de la culpabilisation).Et si toutes ces démarches prennent du temps et que tes parents sont à bouts , sache qu'il existe une ASSOC(sans doute plus mais c'est la seule que je connaisse)qui est sur Limoges et qui s'appelle ALIS ou ALICE qui propose des séjours vacances adaptées au degrés d'handicap des personnes qu'elle accueille et encadrés par des éducs un peu partout en France , cela permets à tous de souffler parents comme enfants le tout est qu'il faut absolument que cela soit vécu comme tel et non comme une punition , ou que le fait de sortir du cocon pour ton frère lui soit trop anxiogène.Bref ne lâchez pas , je ne peux qu'imaginer les difficultés et souffrances que vous traversez , mais je suis persuadée que vous finirez par trouver une issue ,mais n'hésitez surtout pas à harceler les autorités compétentes (dites compétentes)c'est bien souvent ainsi que l'on obtient quelques choses de ces instances aux rouages administratifs rouillés ...

[Catherine]

Bonjour Garinée,
Je suis maman d'un jeune homme trisomique-autisme de 36 ans.
J'ai 2 conseils à vous donner, que vos parents prennent rendez-vous à la MDPH de votre département (il faut se déplacer, c'est impératif). La MDPH est l'organisme qui gère les dossiers des personne handicapées de tout âge, la MDPH met en place le versement des allocations et l'orientation à venir, en établissement. Vous y avez droit, le dossier doit forcément être pris en considération, c'est la loi.
L'idéal pour vos parents aurait été d'être membre d'une association dès le plus jeune âge de votre frère, mais ce n'est pas encore trop tard.
Mon fils est pris en charge par l'association APAEI depuis l'àge de 5 ans, grâce à cela, j'ai pu conservé ma vie professionnelle.
Bon courage à votre famille.

[Garinée]

Bonsoir Elise, je connais tout ce cheminement de la MDPH et les différentes structures et associations que tu me cite. Il n'a jamais été de question de prison cela ne nous viendrai pas même à l'esprit, sa violence (qui est moins qu'avant) est d'abord du a son handicap et surtout parce qu'il n'a pas vraimùent la parole pour verbaliser les choses. C'est tout.

[Garinée]

bonsoir à vous, merci de m'avoir répondu cela me fait "du bien " de savoir qu'il y a des personnes qui vivent ces difficultés. La MDPH on n'arrete pas de les appeler et de les rencontrer, leur réponse c'est voila une liste d'ets contactez les. Après avoir contacter la liste leur réponse à eux c, désolé nous n'avons pas de place.
Je suis d'accord avec ce que dit Samuel nous sommes très en retard dans ce domaine, et nous manquons grandement de structures adaptées.Mais je garde espoir car par ma profession je sais que des personnes plus difficiles que mon frère sont placés alors je me dis qu'il n' y pas de raison.
Je voulais juste savoir Samuel si la méthode TCC est la même que la méthode TEACH ? et aussi financièrement comment ça se passe de prendre un éduc à domicile pour ce genre de travail ?
Merci, à bientôt.

[Samuel]

Bonjour Garinée,
Oui l’éducatrice qui vient à domicile utilise la méthode TEACH. Cela nous coûte 42 euros par séance d’une heure. Cette personne a une association qui n’est pas reconnue, il n’y a donc aucune aide financière.
Je me suis récemment renseigné auprès d’une Psychologue sur Lyon qui est formée à la méthode ABA… elle et ses collègues ont des listes d’attentes très très longues. Il manque cruellement de professionnels formés aux méthodes structurés, et quand on a la chance d’en trouver, cela nous coûte très chère. (pour info sur ABA, un livre qui me parait intéressant : “Autisme et A.B.A : une pédagogie du progrès”).
D’autre part Gaspard est également suivi par une orthophoniste qui utilise le PECS - Système de Communication par échange d'Images - beaucoup d’info sur le net (ça c’est remboursé).
À partir de l’année prochaine, j’envisage de travailler seulement deux jours par semaine pour m’occuper encore plus de Gaspard en le faisant travailler de manière plus intensive.

Je rajouterais quelques principes (bien sûr non exhaustifs) qui me semblent importants (je précise que je ne suis pas un spécialiste, ce n’est évidemment pas un point de vue scientifique mais celui d’un papa qui a une petite expérience de l’autisme et qui apprend tous les jours) :
– Il est préférable de commencer les rééducations dans les premières années mais ces méthodes peuvent être utilisées pour les personnes autistes adultes.
– Les personnes autistes ne sont pas des gens qui n’aiment pas communiquer, mais qui ont des difficultés pour le faire : apprendre à un autiste a exprimé ce qu’il veut, ce qu’il aime, ou encore ce qu’il ressent (très difficile) est le plus grand cadeau qu’on puisse lui faire.
– La violence, l’automutilation, etc. des personnes autistes n’est absolument pas génétique ou un comportement associé à l’autisme : cela découle d’un mal-être dû à la difficulté ou à l’impossibilité de communiquer. Apprenez à une personne autiste à communiquer… vous réduirez, de fait, ces comportements à risque.
– Une des plus grandes maltraitances envers une personne autiste : la laisser tranquille
– Dernière chose qui me paraît importante : UTILISER DES PICTOS, IMAGES… pour communiquer. J’ai souvent eu l’impression que mon fils comprenait ce que je lui disais alors que c’était en quelque sorte du par cœur. exemple : sa maman lui apprend (avec des mots) que je suis au travail ; Gaspard apprends “papa travail” et nous croyons donc que quand je suis au travail Gaspard sait que je suis dans mon bureau au travail. Et bien non… quand je suis à la maison, à la question “il est ou Papa, montre le”, il me montre (montrer du doigt est un gros effort). À la question, il est ou papa ; réponse “au travail”. Alors qu’avec des images ou pictos il est possible de lui faire comprendre réellement les choses.

Pour conclure, cela peut paraître bizarre, mais je me bats contre l’autisme. L’autisme ne fais pas partie de la personnalité de mon fils… l’autisme est ce qui lui empêche d’être ce qu’il est (vision très personnel, je vous l’accorde).
Je rajouterais que c’est scandaleux de devoir se battre pour accéder aux structures adaptées, avoir des rééducations vraiment efficaces, des enseignants et éducateurs formés… Cela coûte très chère à la famille alors que des budgets énormes sont alloués à des structures de soin qui utilise encore des pratiques inefficaces basés sur des théories pseudo-scientifiques qui n’ont jamais fait la preuve de la plus petite efficacité. Le monde du soin et de la rééducation est bourré d’incompétents, de prêtre freudien, de gourou lacanien et d’adeptes bien naïf. Ce petit monde ne tiendra plus longtemps mais il tient encore et nous en payons les conséquences. Je pense que tout le monde parlera un jour du “SCANDALE DE L’AUTISME en France”.
Bien à vous
Samuel