Le Social

Mme Vella, je ne comprends pas votre réaction horrifiée. En quoi prendre en compte la possibilité d'un trouble du langage associé et mettre en garde les parents sur le fait que l'implant ne fera pas tout comme par magie, c'est choquant ? Je connais une jeune fille malentendante de naissance, appareillée à 4 ans, elle a fait ensuite beaucoup d'orthophonie, elle parle maintenant de manière très correcte mais garde une sorte d'accent perceptible, malgré des années de travail acharné. Personne ne culpabilise et personne n'a traité cette jeune fille d'incompétente parce qu'elle ne prononce pas très bien certains sons, au contraire tout le monde est très fier d'elle. Je trouve votre réaction excessive, mais peut-être est-ce moi qui n'ai pas compris quelque chose.

Ouf,

Merci pere castor de ton temoignage qui resume peut etre mieux ce que je voulait dire.

L'orthophoniste n'a JAMAIS dit que si les enfants ne parlaient pas malgré l'implantation c'est parce qu'il été incompétent !!! Je ne vois donc pas en quoi c'est culpabilisé les parents ....
Les troubles du langage tel que la dysphasie touche aussi bien des personnes entendantes que sourdes...
L'implant est la pour redonner une audition pas pour donner la parole. bien sur cela va y contribuer mais l'implant ne fait pas tout.
Je ne suis pas sur qu'il y ait beaucoup de sourd profond de naissance qui parle si aucun appareillage ne leur donne un soupsçon d'audition. Mais la dessus je peux me tromper.

En tant qu'educatrice, je me revolte pas du tout contre l'orthophoniste qui pour moi n'est pas dangereuse...je ne vois pas ou est le danger de dire que ce n'est pas parce qu'un enfant est implanté qu'il parlera. Je trouve cela plutot honnete de sa part, quel désillution pour un parent je trouve de croire que l'implant permettra de parler et de se rendre compte après que cela ne se ferra pas.
D'autant plus que si elle nous dit cela c'est aussi pour nous encourager a continuer la lsf et le codage pour justement lui offrir une possibilité de communiquer autrement si l'intervention n'apporte pas tous les benefices espérés.

Autre petite precision, l'implant est composé d'une partie interne et d'une partie externe et si la partie externe n'est pas connecté sur la partie interne la personne sourde ne percevra aucun sons.

Moi ce qui me revolte c'est de voir des personnes utilisé des propos tres virulents envers quelqu'un qui ne connaissent absolument pas!

L'implant n'est pas une solution miracle mais je pense qu'elle peut apporter de reelleS bénéficeS. Tout comme une prothese qui permet a quelqu'un de marcher ou de remarcher. Après comme pour l'implant il y a des personnes pour et des personnes contre.
Laissons le libre arbitre aux personnes confrontés a cette situation de prendre la decision de ce qui juge etre le mieux pour eux ou leur proche.


J'espère avoir d'autres témoignages qui pourront nous aider à la creche vis a vis de la surdité et de la lsf

Comment, vous ne comprenez pas mais savez vous entendre, savez vous ce qu'on dit aux parents, votre super ortho que dit elle aux parents, votre enfant ne parle pas c'est qu'il a un handicap associé ?
savez vous que c'est FAUX dans la grande majorité des cas !
Quel regard à ensuite la famille sur cet enfant ?
Ayez le courage de venir entendre la parole des adultes sourds , venez, comme je le fais, écouter leurs histoires et ensuite peut être vous comprendrez tout l'horreur des paroles de cette femme !
et je donne mon nom, moi, mon vrai nom, je ne me cache derrière rien !

LA LFS EST UNE LANGUE? UNE VRAI LANGUE
un enfant atteint de dys a autant de difficulté à l'apprendre que tout autre langue,
DONC LES SOURDS QUI SIGNENT SONT DYS RIEN DU TOUT !

ah la la c est compliqué comme débat !
j avais prévenu !
j ai cotoyé pas mal de personnes sourdes, mal entendantes, entendantes, élèves ortho , profs de LSF ..... et ce que moi j en ai retenu, c est une communauté sourde CONTRE l implan, qui a l impression que le monde des entendants cherche à les transformer, à les guérir, ou à les faire "redevenir normaux", les "réparer", là où eux souhaiteraient juste être acceptés tels qu ils sont .
mais pour cela, il faudrait que nous, nous les acceptions avec leur langue, la LSF ou le codage, et que nous, nous l apprenions à l école comme cela se fait aux Etats Unis où tout le monde connait quelques mots en langue des signes ....

je crois qu il faut arriver à se poser les questions en tant qu enfant sourd à qui on a pas demandé s il voulait de l implan !
a t on assez du recul sur ses enfants implantés à deux ans ?
avez vous déjà vu la violence des premiers sons entendus par l enfant ?

l appareil avait le mérite de pouvoir être posé dans un coin !
pour comprendre cela, il faut aussi aller chercher des témoignages là où ils sont ... dans les familles ...

et le corps médical à souvent tendance à vouloir réparer, guérir, là où parfois cela n est pas nécessaire ....

je connais aussi des sourds adultes, ayant été appareillés jeunes, qui ont toujours leurs appareils, parlent , entendent ....

mais avoir le choix, pour LA personne sourde, et non que ses parents, ça me semble un point essentiel, qui avec l implan, n entre pas en compte ....

voilà pour mon opinion .
et je comprend que ce sujet puisse soulever des tensions, c est délicat comme sujet ...

Catherine,

Votre dernier message m'a interpellé...j'ai decouvert votre blog et je comprend maintenant beaucoup mieux !

C'est certain que je dois en connaitre beaucoup moins que vous sur la surdité, je decouvre cette univers en essayant d'accompagner ces parents et cet enfant du mieux qu'on peut. Arrivé a 4 mois a la creche, diagnostique de surdité profonde posé depuis seulement 15j.

Pas facile comme situation, comment accueillir quand on ne connais rien a la surdité, et oui, le "handicap" (j'aime pas ce mot)on le survole dans nos formations. Alors on l'a accueilli comme tous les autres enfants, on a tissé la relation. On faisait avec elle comme avec les autres enfants, mais très vite, on s'est posé la question comment communiquer avec elle. Avec les enfants, on les previens quand on les change, leur donne le repas, les couche, on leur parle beaucoup. Quand ils ont faim on leur explique qu'on va leur donné a mangé dès qu'on le peut. Quand elle pleuré de faim, comment lui dire tu va mangé?
En meme temps que les parents et avec leur aide on a commencé a apprendre quelques signes mais on s'est vite trouvé demuni, pas facile d'apprendre juste avec des images. L'orthophoniste viens depuis 2 mois, 1 fois toutes les 3 semaines, c'est bien peu fasse à nos questions et aux besoins d'apprendre. L'orthophoniste, c'est la seule aide qu'on a. Alors les infos sur la surdité et autre on va a la peche pour les avoir et quelles parcours, il est bien compliqué. Heureusement qu'on est motivé.
Malgrè cela, c'est pas evident de signer, c'est pas "naturelle", ça s'apprend, on arriver pas a réellement s'y lancé. C'est pour ça qu'on met en place un projet de signer avec tous les bébés, pour qu'on puisse le faire plus souvent, plus facilement et naturellement et puis on voit aussi plus loin (implant ou pas, rien n'est encore fait pour le moment), on c'est dit comment elle va faire pour communiquer avec les copains quand ils seront plus grand (elle a pas encore 1 an). L'idée c'est de leur en offrir cette possibilité et puis sensibilisé aussi a la différence, parce que l'intolérence actuelle dans notre société du handicap, c'est bien souvent les adultes qui les transmettent aux enfants, les enfants grandissant avec des enfants ayant une difficulté sont beaucoup plus tolérant.

Au lieu de nous tiraillé avec cette question d'implant (choix qui reviendra aux parents et non a moi), pourquoi ne pas nous aider notre projet, démarche? J'ai lu que votre fils a été en creche, qu'ont il pu mettre en place pour vous aider? pour communiquer avec votre fils? Car c'est bien de l'aide que je cherchais en postant mon message: on a envie de faire des choses mais on est bien demuni. Pour le moment impossible d'avoir une formation, on essaie de trouver une creche ayant deja mis ce type de projet en place pour nous aider (on en connait seulement 2 en ile de france, on est rentré en contact avec celle helen keller, et la on essaie avec la creche cotte, car helen keller ça va vraiment etre compliqué).

Je sais que la LSF est une vrai langue et ce n'es pas un manque de courage de ma part si pour le moment je n'ai pas entendu l'histoire d'adulte sourd, c'est juste que pour le moment je n'ai pas la chance d'en connaitre et oui peut etre qu'en les entandant je reagirai apres différament sur l'implant. je ne sais pas tout et je n'ai pas la pretention de tout savoir, je tatonne à chercher des infos comme vous très certainement à un moment de votre vie.
Sur les forums, j'ai toujours utilisé des pseudos et ça je ne le changerai pas après quand je communique avec les gens en privé c'est autre chose....

Voila un long message mais qui me paraissait important.

Bidulette

Moi même, suis sourde profonde (110 décibels), donc aucun son ne parvient dans mes oreilles, sauf des vibrations, n'ayant jamais porté d'appareillages, et bien évidemment, ne suis pas implantée ! Pourtant, je parle.. J'ai rencontré une autre collègue, elle même, sourde et implantée, rééduquée par des orthophonistes en plusieurs années, mais elle se fait moins comprendre par des collègues entendants, qui me demandent souvent de traduire ce qu'elle dit.. Du coup, elle est malheureuse, elle ne comprend plus rien, car elle a fait plein d'efforts, et sa mère encore plus, car elle pensait vraiment qu'elle va parler et entendre comme une entendante..
Bon bref, c'est vraiment un autre débat..
Ma fille, elle aussi, elle est sourde profonde, je ne souhaite pas qu'elle subisse également d'opérations chirurgicales qui ne vont pas lui apporter en plus, c'est tout simplement mon humble opinion.. Comme vous le dites, chacun fait le choix, sauf que moi, je souffre vraiment du regard des médecins, qui me prennent comme une folle, qui "ne veut pas sauver ma fille".. Je sais c'est excessif, mais ce que disent les médecins, c'est également excessif, car ils osent de me dire que je suis une mauvaise mère, que je suis folle, que ma fille parle mal, c'est horrible, ou encore, ils m'envoient vers un psychiatre.. Ils sont tous horrifiés par la voix de ma fille.. Moi je ne les comprends pas, car ma fille maîtrise très bien le français, elle est même précoce.. J'ai pu rencontrer une orthophoniste pratiquant la langue des signes, elle a été très surprise par son langage, sa logique, et son grammaire.. Elle a confirmé que son langage est très excellent, alors qu'elle ne parle pas très bien.. Je parle de son français.. C'est une petite fille toute heureuse, parle en langue des signes française, elle s'est très bien intégrée au milieu des entendants.. La meilleure thérapie, c'est qu'on accepte tout simplement le handicap, et on peut parfaitement substituer le langage oral, et je sais que ma fille va parler un jour, elle maîtrisera ce langage oral, mais pas parfaitement comme un entendant, elle saura communiquer avec les entendants.. L'important pour moi, c'est qu'on ne focalise pas sur l'oralisation, encore moins sur la rééducation de l'ouie, mais qu'un enfant puisse grandir pleinement, en faisant des activités, en faisant autres choses, en tout contruisant sa logique, ses compétences autres que compétences orales..
Je ne veux pas être agressive, mais juste un point de vue d'une maman sourde, et d'une petite fille sourde de 5 ans (niveau CP).. juste vous montrer que d'autres chemins existent..

Bien à vous..

Bidulette,
je vous encourage d'apprendre la langue des signes, même basique, cela peut être intéressant pour les bébés sourds, c'est une démarche très formidable !
Je reconnais que ce n'est toujours pas facile pour vous..

Pour répondre à Mme Vella, je trouve toujours sa réaction excessive devant une simple déclaration honnête et factuelle de l'orthophoniste: ce n'est pas parce que l'enfant sera appareillé, qu'il parlera obligatoirement et qu'il n'y a pas de trouble du langage en plus.

Moi même père d'un petit garçon autiste, lors du diagnostic la première chose qu'on nous a dit est que même en mettant en place les meilleures prises en charge possibles, il était impossible de prévoir ses progrès ni ce qu'il deviendrait plus tard. C'est un fait. Ca n'empêche pas de se battre. Les résultats seront ce qu'ils seront et toujours mieux que si on n'avait rien fait.

Je sais très bien que la LSF est une vraie langue et je pense que personne ne dit le contraire. Mais de toute façon le choix d'appareiller ou pas son enfant de 3-4 ans revient aux parents. On ne peut pas donner ce type de choix à un jeune enfant, de surcroit avec un problème pour communiquer. Quel que soit le choix des parents, appareiller ou pas, il est respectable et il doit être respecté. Ce ne sont ni des mauvais anti-LSF lorsqu'ils décident de l'appareillage, ni des mauvais parents lorsqu'ils décident du contraire.

Je me permets juste un bémol pour ceux qui disent "la société doit faire un effort et s'adapter". Dans l'absolu ils ont raison, et d'ailleurs la loi le dit et le répète. Dans les faits tout le monde ici sait combien la société française est dure et discriminatoire envers les personnes différentes. Il n'y a qu'à essayer de vivre une semaine en ville sur un fauteuil roulant, comme l'a fait un écrivain récemment, pour s'en apercevoir. Ou encore de tenter de scolariser en milieu ordinaire un enfant sourd - ou autiste. Donc au-dela des voeux pieux, il ne faut pas rever et ce sera quand même à nos enfants de faire le plus gros des efforts. De même qu'un français qui émigre au Japon devra apprendre le japonais plutot que compter sur les japonais pour apprendre le français. C'est comme ça.

Bonjour
Pourquoi ma colère ?
Des personnes comme cette orthohponiste j'en ai rencontré pas mal, elles mentent aux parents qui les croient de bonne foi, comme moi ils n'avaient jamais eu aucun lien avant avec la surdité et bêtement nous faisons confiance aux spécialistes.
Le soucis c'est qu'en creusant un peu on s'aperçoit que c'est faux et que cet implant miracle n'en est pas un et pose beaucoup de problème de tous ordre aux pauvres 70% de raté.
Et je trouve scandaleux qu'on en rende responsable l'enfant soit disant porteur de handicap associé.
TOUTE PERSONNE N'AYANT AUCUN MODE DE COMMUNICATION DÉVELOPPE DE GROS PROBLÈMES PSYCHIQUES, c'est cela que vous appeler handicap associé ?
La surdité est juste une différence de communication, un enfant sourd mis tôt en contact avec la LSF se développe TOUT À FAIT NORMALEMENT , suit normalement le programme scolaire et n'a aucun problème de compréhension et d'acquisition .
Alors STOP !
Qui, ici, peut affirmer qu'un enfant sans langue de communication se développe normalement ?
personne j'espère.
Aux USA les sourds exercent tous les métiers, en langue des signes, au parlement européen 4 députés sont sourds et s'exprime en langue des signes.
Mes amis sourds qui signent vont à l'université ont des diplômes , un est en doctorat d'histoire actuellement, vivent tout à fait normalement, ont des maisons, des voitures, des enfants, partent en vacances.
Alors je ne rêve pas, je les regarde , c'est tout

Je suis en désaccord avec vous sur un point majeur: la dysphasie, l'autisme, les autres troubles "dys" ne sont PAS des "problèmes psychiques" résultant d'une surdité ou d'autre chose. Ce sont des troubles du développement neurologique. Il est très possible qu'un enfant soit sourd ET autiste, ou sourd ET dysphasique. L'autisme ou la dysphasie ne disparaitront pas miraculeusement avec la pose d'un implant ou l'apprentissage de la LSF et l'accès à la communication.

Je pense que votre réaction et mon incompréhension proviennent de cette confusion de votre part. Vous pensez "problème psychique induit par la surdité", je pense "comorbidité avec un trouble neurodéveloppemental".