Le Social

Nous aussi notre fille a eu 30 ans et elle ne parle plus, devient incontinente a des troubles du comportement et est suivie par un neurologue parce qu'elle fait de l'épilepsie et comme son état s'aggrave il a décidé de lui faire un scanner dans 15 jours qui pourra nous éclairer peut-être sur ce qui se passe mais il y a des fortes chances pour qu'elle soit alzeimer, mon père a eu cette maladie a l'âge de 58 ans et j'ai un de mes frères qui a eu une fille trisomique 21 qu'il a perdu à l'age de 7 ans. Nous aussi elle vit avec nous et on nous a conseillé de la garder car c'est là qu'elle est le mieux en ce moment c'est vrai que c'est usant et décourageant de voir que l'on arrive plus à la faire progresser et qu'elle perd un peu de son autonomie , petite elle était très éveillée elle parlait mieux que ses petits camarades maintenant ils l'ont bien rattrapés et cela fait mal et on culpabilise mais malheureusement on y est pour rien et on fait tout pour la rendre la plus heureuse possible mais en vain le Général de GAULLE avait dit de sa fille et j'ai bien aimé "elle m'aide à demeurer dans la modestie des limites et des impuissances humaines" j'espère que mon message vous donnera un peu de courage de savoir que vous n'êtes pas toute seule dans la même galère et que l'on peut se soutenir.

Je suis maman d'une jeune femme trisomique 21 de 30 ans qui présente beaucoup de signes alarmants, elle ne parle plus, n'a plus de mémoire , ne contrôle plus ses sphincers,présente de l'agressivité envers les personnes qui nous entourent, on commence mon mari et moi à ne plus vouloir aller dans des manifestations , on se sent coupable par rapport aux regards des autres et pourtant on a toujours tout fait pour l'aider à vivre bien sa vie, mais on a l'impression parfois qu'elle en a marre d'ailleurs je dis toujours elle aurait pas eu son handicap elle aurait sans doute essayé de se suicidé, elle ne rit plus ou très peu et passe par des phases de tristesse que l'on ne comprend pas.

Notre fille trisomique 21 a eu 30 ans en ce début de mois, elle va passer un scanner le mois prochaine, le neurologue pense qu'elle pourrait faire un début d'alhzeimer, elle a commencé à faire des convulsions à l'âge de 8 mois, puis vers l'âge de 12 de l'épilepsie partielle que les médecins n'ont par pu répérer dans les encéphalogrammes, ni le scanner qui avait été fait en 2005 il a fallu que je fasse un film au caméscope pour qu'il s'apercoive que c'était bien de l'épilepsie il a fallu la traiter mais trop tard et essayer 3 médicaments avant de trouver celui qui était efficace car notre fille marchait de plus en plus difficilement en faisant des malaises tous les 20mn, maintenant elle a perdu presque tout ses acquis, elle ne retient plus rien, a un manque de concentration énorme quand je lui fait faire un puzzle il faut que je sois à coté d'elle sinon elle reste devant sans y toucher, elle ne parle plus où pour me dire toujours la même phrase "pourquoi, tu me l'as pas dit,maman" elle ne retient plus ses urines et se laisse aller 2 fois la semaine dernière,ne sait plus mettre son appareil à musique elle met 3 cd,sur la platine cela ne peut pas marcher, vous avez beau y répéter qu'il faut en mettre un elle continue comme-ci elle ne m'entendait pas j'ai l'impression de ne plus rien lui apprendre c'est décourageant on a tellement fait pour qu'elle soit autonome, petite elle était aimée par tout le monde elle était tellement agréable souriante joyeuse elle parlait très bien on comprenait tout ce qu'elle disait elle s'exprimait très bien , cela a commencé à se détériorer lorsque sa soeur est partie vivre à l'étranger elle s'ennuyait et pleurait souvent en la réclamant et un jour elle ne l'a plu réclamé mais elle n'a plu parlé aussi et malgré les médicaments pour l'epylepsie elle continue toujours de faire des malaises mais moins souvent et elle marche mieux, a quel prix, on regrette d'avoir voulu la soigner pour l'épylepsie car les problèmes sont arrivés en meme temps que la prise de médicament ,nous attendons début février pour savoir ce qu'ils vont trouver sur le scanner si cela fait comme en 2005 il n'y avait rien mais elle n'avait pas encore perdu la mémoire.

Je serais intéressée par la thèse du Pr Bernard, si vous pouviez me l'envoyer je vous en serais reconnaissant, je pense que cela pourra nous aider à envisager l'avenir.Merci
Mon adresse e-mail :

helene.bouclet@wanadoo.fr

Bonjour,
Je suis également très intéressée par votre thèse, ma tante souffrant de trisomie 21 et ayant fété ses 48 ans. Merci de me la faire parvenir et pour toutes ses informations.

claire.charier@laposte.net

Je serai très intéressée de recevoir la thèse en question.
Je m'occupe de ma soeur trisomique qui a 60 ans et son comportement m'interpelle de plus en plus
Je vous remercie de votre attention

Bonsoir,
Aide soignante en foyer occupationnel je serais très intéressée par votre thèse, je suis confrontée à des difficultés face à un sujet féminin atteinte de T21.
D'avance merci

svp jaimerais avoir la thèse merci d'avance

Bonjour,

Aux personnes qui demandent la thèse: il faut que vous mettiez votre adresse mail DANS VOTRE MESSAGE, sinon on ne sait pas où l'envoyer.

Cordialement

lacollineauxcoralines@hotmail.fr

Bonjour Dr, je suis très intéressée par la thèse en question en tant que Cadre de santé d'une part mais aussi parceque j'ai repris une formation CAFDES pour devenir directrice d'un foyer d'accueil médicalisé ou toute autre structure médico-sociale. je travaille sur le sujet Alzheimer et trisomie dans l'idée de créer une structure adaptée (locaux, activités, soins et examens médicaux...) et dans l'idée d'élargir l'offre aux personnes jeunes Alzheimer non déficientes. Tout info sur le sujet est donc intéressante pour mon mémoire. De même si vous connaissez des expériences de structures qui accueillent ces personnes, je suis intéressée par l'info. Merci pour votre aide.
MAGNIEZ Florence