Une structure pour mon frangin handicapé ...

[Garinée]

Bonsoir Samuel, oui je suis tout à fait d'accord avec la plupart des choses que vous dites. Moi la première j'ai la "chance" de voir l'envers du décors chez les professionnels. Je vis régulièrement ce "manque de place" ne serait ce que dans le foyer où je travaille. Le gouvernement nous pond des lois à tout va, sans se soucier de savoir si ces lois vont pouvoir être appliquées ou pas. Car qd la loi 2002 dit le droit des personnes handicapées, et qu'à côté de ça elles ne sont pas prises en charge faute de place, je me pose des questions. Et oui il faut srimuler sans cesse l'enfant pour l'empêcher de s'isoler davantage dans son "monde". Le seul souci en ce qui concerne mon frère c'est que la personne qui s'occupe de lui c ma mère, et ce n'est pas évident pour elle toute ces méthodes. En effet, il faut une tierce personne (professionnelle) qui vienne s'occuper de lui. Je vais me renseigner auprès d'associations pour voir si je peux trouver un éducateur qui connait ses différents méthodes (malheureusement non reconnu dans notre cher pays). Merci pour la référence du bouquin. A mon tour je vous cité un livre que je suis actuellement en train de lire très émouvant car c'est un jeune autiste qui en est l'auteur des textes, il s'agit de : "une âme prisonnière" de Birger Sellin. Il a pu écrire ses textes grace à la "communication assistée" (avec un ordinateur). En tout cas je trouve cela inadmissible (le mot est très faible) que comme vous dites il faut se battre pour placer ces enfants (et même les adultes) et de les aider. Le pire pour mon frère c qu'il a été pris en charge dans un IME mais les éduc ont décidé qu'il n'en voulaient plus (l'équipe éducative précédente a fait du bon travail avec lui et la suivante n'a pas réussi, alors ils ont décidé qu'ils ne pouvaient plus s'en occpuer) vous parlez de professionnels ? Même les éducateurs cherchent la facilité, si ce n'est pas malheureux ça ? Et pour moi cela est encore plus révoltant car en choisissant ce métier chacun sait que le travail va être difficile. Bon courage à vous, à bientot, Carine

[mivic53]

Je travaille auprès d'adultes handicapés avec troubles autistiques en Mayenne.Cette structure a été ouverte en septembre 2OO7 par l'ADAPEI 53.Le plus important c'est de "décoder" leur façon de communiquer, chaque code est différent donc nos réponses doivent être adaptées à chacun. Certains feront le lien entre l'image, la photo, le dessin et ce que nous attendons d'eux, d'autres comprendront avec des objets. La psychologue coordinatrice et l'équipe éducative refléchissent ensemble aux moyens à mettre en place, après avoir évalué les capacités de la personne et son niveau de compréhension.Puis nous écrivons son projet individuel en collaboration avec sa famille, nous cherchons ensuite les moyens d'atteindre nos objectifs par l'accompagnement au quotidien,des activités adaptées et des sorties diverses car il ne faut pas oublier l'aspect mise en relation même pour les personnes autistes.Enfin nous évaluons au bout de quelques mois les résultats de nos actions et réajustons nos objectifs si nécessaire.Obtenir une évolution peut prendre beaucoup de temps mais nous avons eu de bonnes surprises et c'est très motivant pour nous professionnels car il ne faut pas rester sur des "clichés" qui peuvent bloquer et empêcher de tenter certaines choses en pensant qu'ils n'en seront pas capables, ils sont étonnants! Les réactions "agressives" résultent surtout 1) d'une incompréhension de ce qui est demandé,2) d'une douleur qu'il ne peut exprimer autrement, 3) que le moment est mal choisi pour demander qque chose et qu'il n'est pas disponible, c'est pourquoi le professionnel dois toujours observer et être à l'écoute pour comprendre la situation et agir de façon appropriée.La personne autiste vit le moment présent et a besoin de savoir ce qu'elle doit faire "après" car si elle se retrouve sans rien elle retrouve "le vide" et les gestes stéréotypés recommencent.Bien sûr nous avons tres peu de places mais j'espère que d'autres structures de ce type ouvriront dans toute la France rapidement.Si tu veux discuter ou avoir plus de détails sur notre travail, tu peux me contacter directement sur mon mail. A bentôt peut être.Bon courage à toute ta famille.

[caroline]

Je suis tout a fait d'accord avec vous! Je suis outrée de voir qu"on veuille se debarrasser de la sorte de son enfant cra il ets handicapé!!! J'ai egalement une soeur de 19 ans trisomique et lorsque mes parenst ne pourront plus s'en occupé je la prendrais sous mon aile en aucun cas elle ne sera mise dans une institution pour au final attendre quoi??? la fin de sa vie... c'est ecoeurant...

[Garinée]

Caroline, je vois que tu parles de se "débarrasser" d'un enfants sous pretexte qu'il est handicapé. Mais ici il n'a jamais été question de cela. J'espère juste que tu fais la part des choses concernant la prise en charge éducative de la personne et toute l'affection que peuvent porter les gens autour de cette personne.

[biba]

Garinée,
tout d'abord bonjour et courage a toi, te prendre dans les dents que tu veux te débarrasser de ton frangin, je trouve que les gens sont gonflés.
il y a trisomie et trisomie ,handicap et handicap, moi je dis respect a toi de te soucier de la vie passée , présente et future de tes parents.Je pense que chacun a ses limites et personne ne doit juger autrui sans savoir ce qu'il vit.Malheureusement aujourd'hui certaines personnes se croient supérieurs aux autres.Si cela est devenu invivable pour tes parents c'est qu'ils reconnaissent leurs limites et préfèreraient le CONFIER a des proffessionnel avec lesquels il pourra évoluer et se sentir bien car il sera compris.Enfin on va pas refaire le monde si je peux me permettre un conseil :lettre recommandée au président du conseil général de ton département avec copie a différentes presses (journaux)lues dans ta région,souvent lorsque le problème est ébruité on a gain de cause.

[Garinée]

bonjour biba, non on ne refera pas les gens. C vrai il y a handicap et handicap et les gens croient souvent que parce que c une trisomie que c'est pareil pour tout le monde et que c facile. Je ne tiens pas compte de ce genre de réfléxion car je suis mieux placée pour savoir ce que vivent mes parents, et surtout ce dont a besoin mon frère. Si ce n'est pas la fratrie qui aide, qui le fera ?

En tout cas merci de ton conseil, j'avais déjà écrit un courrier au conseil général en recommandé, ça fait plusieurs mois, nous n'avons jamais eu de réponse. Mais je n'ai jamais pensé à la presse. J'espère que les réponses que nous attendons seront positives.

Merci encore, à bientôt.

[Mary]

Bonjour,
J'ai un frère handicapé mental de 41 ans,il vit chez mes parents plus les années passent, plus il fait le vide autour de lui et de ma mère, il est jaloux et posséssif, malheureusement ma mère est gravement malade elle ne peut plus s'en occuper, mon père est aussi malade et nous avons commencer un parcours de combattant pour lui trouver une structure adaptée. Pour répondre à la personne qui pense que l'on se débarasse d'un handicapé c'est faux, mon frère ne veut pas de ses frères et soeurs, en plus il n'admet pas que nous nous occupions de notre mère à qui il faut du calme et des soins, cela devient invivable. Alors il ne faut pas juger les gens trop vite.

[Garinée]

Bonjour Mary comme tu dis c'est un parcours du combattant, et je comprend ce que vous pouvez vivre toi et ta famille. C'est très difficile, même si mon frère n'est pas aussi âgé que le tien et lui il nous rejette pas au contraire il aime notre compagnie mais le fait de rester au foyer familial sans prise en charge adaptée est très difficile pour mes parents.
En tout cas la MDPH qui est censée faire le necéssaire pour aider l'intégration des personnes handicapées dans la société, n'est même pas fichu de placer les personnes dépendantes dans des institutions pour que des professionnels s'occuppent d'elles. Cela me révolte !!!!

Bon courage à vous

[Mary]

Merci pour ton soutien,
Une assistante sociale s'est proposée de nous aider pour lui trouver une structure adaptée vu l'urgence de la situation, je crois que l'année 2010 ne va pas encore être très facile pour notre famille.

[Garinée]

Il ne faut pas baisser les bras, le combat est difficile et très long, nous aussi il y a une assistante sociale qui aide mes parents, cela n'empêche pas que les structures manquent cruellement de places. A cela elle ne peut malheureusement rien faire. Il faut persisiter, voir "harceler" la MDPH ainsi que les structures.

Bon courage.