Le Social

En quoi la "prise en compte du bien etre de l'enfant autiste" serait-elle difficile à concilier avec son éducation ? L'éducation est-elle selon vous une forme de maltraitance ??? Dans ce cas pourquoi vouloir devenir éducateur ?

Cette question un peu provocatrice, pour que vous réalisiez que l'éducation en général, pour tout le monde, mais encore plus pour les enfants handicapés dont les autistes, est une forme de bien-traitance. La maltraitance, ce n'est pas d'éduquer les enfants autistes, mais de NE PAS les éduquer au prétexte de "ne pas les surstimuler les pauvres petits".

Un autiste, c'est un gamin qui se noie parce que, contrairement aux autres enfants, il n'arrive pas à "apprendre à nager" tout seul dans la soupe des conventions sociales et de la communication. Si vous ne lui apprenez par à nager, il va couler.

Dans ce sens, l'ABA, le TEACCH, le PECS sont des outils utiles évidemment. Ils vont permettre à l'enfant de comprendre les autres et de s'en faire comprendre. La maltraitance, c'est quand on exige d'un enfant plus qu'il ne peut fournir sans qu'il en souffre. C'est quand on inflige des chatiments corporels aux cancres à l'école, comme c'était pourtant la règle il y a un siècle sans que ça ne choque personne (relire "la guerre des boutons"...).

Le récent rapport de la HAS sur l'état des connaissances scientifiques sur l'autisme (dispo sur le site web www.has-sante.fr) dit bien que pour les personnes autistes il faut "prévoir une durée suffisante d’exposition de la personne aux activités d’échange et
d’éducation, une quantité de stimulation au moins égale à celle des enfants au développement typique". Ce n'est pas de la maltraitance, c'est une nécessité, comme celle de faire de la kiné intensive à un hémiplégique après un AVC par exemple.

Quant au packing, là pour le coup la question de la maltraitance se pose. En effet cette pseudo-thérapie se base sur une conception périmée de l'autisme (confondu avec la psychose); personne au monde ne s'en sert, car l'approche comportementale permet la plupart du temps de gérer les troubles graves du comportement, surtout si on commence tôt la prise en charge. On a la une pratique inutile, angoissante pour la personne, infligeant donc une souffrance sans bénéfice aucun.

Le snoezelen, lui, est un palliatif inoffensif mais inefficace (sauf peut-être pour calmer momentanément la personne autiste). Donc, au pire, un gaspillage de temps et d'argent public.

je vous trouve bien affirmatif dans un contexte ou rien de semble sur...

je sait que mon sujet peut fâcher. Je sait que dans la finalité toutes les méthode sont positive, mais dans leur application pas toujours!
Dans quel mesure contraindre un enfant (il ne faut pas oublier que se sont des enfants)à se concentré 30h semaine alors que c'est une souffrance pour lui de ne pas réussir a "répondre" correctement est une bien-traitance... je pense notamment que snoezelen est une méthode sous estimé dans le domaine de l'autisme. Elle permet de mobiliser les sens, tout en apaisant la personne.
Chez les enfants autistes, réussir a calmer leur système nerveux hyperactif me semble prioritaire a toute acte éducatif... Comment peut on penser que c'est de l'argent perdu que d'offrir au enfants un moment d'évasion et de plaisir!
c'est le même impact a une autre échelle que les récréation a l'école primaire qui permette au enfant de lâcher la pression et de faire le vide dans leur journée d'apprentissage!
Pour des gamin avec un autisme "lourd" c'est nécessaire!
je sait que ma structure fait plus d'activité de détente que de stimulation, d'autre font l'inverse! d'ou ma question, ou est le juste milieu!
soite l'enfant ira mieux quand il aura progressé, soite les parents seront heureux, mais en attendant c'est son enfance et il a le droit a des moments de plaisir et la prise en compte en tant qu'individu pas seulement comme "usager"...
Mes propos sont volontairement provocateur, mais je pense qu'il reste a creuser dans se domaine...

j'espère ne pas vous avoir offenser, je n'en suis qu'au tâtonnement et mes représentation faussent probablement ma réflexion... d'où mon envie de me pencher sur le sujet, quitte a remettre en question toute mes conceptions!

j'ajouterai que sur vos conseil j'ai deja lu le rapport de l'HAS depuis 2 bonne semaine!lol

Vous dites: "Chez les enfants autistes, réussir a calmer leur système nerveux hyperactif me semble prioritaire a toute acte éducatif... Comment peut on penser que c'est de l'argent perdu que d'offrir au enfants un moment d'évasion et de plaisir!"

Précisément non, c'est l'erreur persistente qu'on fait en France ou on s'oriente, pour les autistes, prioritairement sur la gestion de l'angoisse (considérée comme la cause des problèmes de communication). Le problème de l'autisme est inverse; c'est d'abord un handicap de communication et c'est l'incapacité à communiquer (et donc comprendre le monde qui l'entoure) qui est en grande partie la cause de l'angoisse manifestée par les autistes.

40 ans de recul sur les prise en charge Teacch et Aba à l'étranger montrent bien qu'en améliorant les capacités de communication des autistes, et en structurant leur environnement, on voit leurs angoisses et leurs troubles de comportement diminuer.

Considérer le snoezelen comme une "récréation" me semble une bonne comparaison effectivement. Maintenant, il n'y a pas besoin de snoezelen pour ça. Il suffit de structurer adéquatement les séances éducatives. Ainsi mon fils fait (principalement) du Teacch; au cours d'une prise en charge de 1h30 à 2h, il y a alternance de travail à la table (10 à 20 minutes en continu) avec moments de relaxation ou activités en petit groupe de 2-3 enfants, notamment des jeux à l'extérieur qui permettent aussi de travailler sur la motricité.

Il faut effectivement, comme dans toute activité éducative (et comme on le fait à l'école), alterner les activités selon des rythmes et des durées compatibles de l'âge et de la fatigabilité de l'enfant, pour éviter qu'il en ait marre et refuse l'activité. C'est dans l'intéret même de l'enfant.

Il faut sortir de la caricature qu'on fait souvent de la prise en charge éducative comme étant du "conditionnement bourrin 10h par jour", ce n'est absolument pas cela. Je vous rappelle que les enfants ordinaires vont 24h/semaine à l'école et que personne ne juge cela maltraitant ! L'école maternelle est adaptée aux rythmes des petits, de même une bonne prise en charge éducative devra être adaptée au rythme de chaque enfant, sous peine d'échec.

Le caractère intensif et précoce est essentiel. Mais il faut amener l'enfant à travailler et apprendre sous couvert d'activités ludiques, relaxantes ou agréables, 20 à 30h par semaine, ce temps incluant la mise en pratique par les parents dans la vie quotidienne (toilette, repas...). Ce n'est pas le service militaire !!!

je trouve votre avis très intéressant et pertinent, mais comme vous l'avez soulignez, les structure en France ne partent pas de ce principe la! peut être mes recherches m'amèneront elle aux mêmes conclusions que vous, j'ai 1ans de stage et d'étude pour approfondir cette question! deux opinion s'opposant j'imagine que de chaque coté il y a des arguments pertinents!
Vous cité vous même souvent temple Grandin: sur la gestion de son système nerveux, elle a mis en avant l'expérience du rotor, qui lui permettais d'être plus apte a "entendre" ses difficulté et les travaillé une fois son système nerveux apaisé! c'est entre autre de cette idée là que part ma thèse. je ne remet pas en question votre point de vue, bien au contraire j'espère pour travailler avec!
je pense que la limite entre la stimulation éducative, et les temps dit de "relaxation" est différente selon chaque structure (Les parents souhaitant plus de stimulation vu qu'il s'agit de leur enfant qu'ils souhaitent voir s'améliorer) et celui des éducateur, qui privilégie le temps et l'écoute pour cerner les besoin de l'enfant et le laisse souffler...
je ne cherche pas a savoir qui a tord et qui raison, juste a approfondir la question et a y consacrer l'étude pour mon mémoire!

si vous avez de la lecture qui soutien votre thèse, je suis preneuse!!

pour la comparaison avec l'école maternel, les enfant sont en cours 20h mais c'est bien moins pénible pour eux de se concentré étant donné qu'il ne souffre pas de trouble de l'attention! les enfants hyperactif souffre souvent a l'école par exemple... parce que c'est une lutte pas possible pour eux de maintenir leur attention, avoir un rythme plus adapté pourrais les aider!

Justement le problème est là: on n'a pas appris à ces enfants hyperactifs à se concentrer. Ce genre d'apprentissage est plus facile chez les tout-petits. C'est un peu comme un sportif de haut niveau qui a besoin d'entrainement pour atteindre le niveau de performance requis; c'est plus facile à 15-20 ans qu'à 45 ans ! de même un enfant autiste (ou hyperactif) qui démarre une rééducation comprenant des exercices axés sur la concentration, à un age très jeune (dès 2-3 ans), aura beaucoup moins de mal ensuite à l'école.

Le but est d'aider ces enfants à combler leurs déficiences à l'âge où le cerveau est plus "malléable", les connexions nerveuses se forment beaucoup plus vite et nombreuses. On sait qu'un enfant jeune apprend mieux.

En voulant "etre trop compatissant", à long terme on ne permet pas à ces enfants de réaliser leur potentiel. Il ne faut pas se dire "le pauvre il ne va pas y arriver, je dois être gentil et ne pas trop lui en demander"; au contraire la démarche est de se dire "il a des déficiences dans tels domaines, comment puis-je l'aider le mieux possible à les combler de façon à ce qu'il puisse aller le plus loin possible".

Ceci pour permettre à ceux qui en ont le potentiel, de mener une vie digne d'être vécue.

Les exemples abondent, sur les forums de parents d'autistes, de familles a qui on a dit "cet enfant ne parlera jamais, placez le en instituion et oubliez le, vous avez d'autres enfants, tant mieux" ou des trucs du même genre. Certains parents ont refusé cette condamnation a priori, se sont battus pour mettre en place une prise en charge éducative précoce, et ont réussi à faire progresser leurs enfants au-dela de leurs propres espérances.

Je ne dis pas que c'est possible pour tous les autistes, je sais bien que ce n'est pas le cas. Mais il faut leur donner, à tous, leurs chances. En ne les stimulant pas assez au prétexte de leur éviter un stress, à terme on ne les aide pas à s'en sortir.

Et d'une manière générale, dans la vie, sans efforts on n'arrive à rien ! Y compris vous pour rédiger votre mémoire !!!

ce qui me choc beaucoup en faite c'est cette phrase:

"cet enfant ne parlera jamais, placez le en instituion et oubliez le"

je trouve ca effrayant de voir dans combien de témoignage de parents "l'institution" est vécu comme le terminus! "on peut plus rien faire alors on confie ca au éduc"

est ce renforcé par le coté "protecteur" dont vous parlé qui fait que beaucoup de structure ne stimule pas autant les enfants que leurs parents?? j'aimerai comprendre...

ensuite, il y a les parents qui croient dans les livres,qu'avec une "thérapie" adapté on pourra "guérir" leur enfants!
et ca m'interpellent aussi!
Si certain peuvent faire des progrès énorme avec teach, aba ou autre, d'autre enfants autistes, dont le retard mentale associé est trop sévère n'ont pas les compétence de faire les même progrès!
brandir au parents la recette miracle de la méthode éducatif c'est du suicide de vie de famille! et je parle en connaissance de cause! alors NON il ne faut pas baisser les bras et tout miser sur la "détente" mais s'acharner alors que leur compétence ne permettrons jamais les progrès esconté... ou est la prise en compte du bien être dans ce type de situation!

autant je pense que vous avez raison, autant je pense aussi que l'hypothèse idylique de la rééducation ne doit pas etre brandit à la légère! d'ou l'intitulé de mon mémoire....

j'ai connu une famille, autre cas, celui des enfants IMC! on leur avait brandit les résultat miracle du paterning: des enfants qui retrouvent la capacité de regardé,de s'exprimé! voir meme de marcher!! sur un gros pourcentage de patient!
après diagnostic le médecin disait qu'elle pourrait surement remarcher elle aussi...
la petite a commencer a 5ans! 6ans de stimulation intensive!
certes bénéfique puisqu'elle a fait des progrès...
le résultat: elle pleurait des heures entière pour qu'on la laisse tranquille et on continuais (si ca c'est pas de la souffrance) et au bout de 6ans de thérapie elle fixais son regard, faisait du 4patte et... sa famille était détruite, a sacrifié tout pour ses progrès! elle est passé en IEM ou elle a perdu une partie de ses acquis....

qu'est ce qui est le plus regrettable dans cette histoire?? bonne question!

je pense que le risque de votre discours se retrouve parfaitement dans cet exemple!

Contrairement au Teacch ou à l'ABA le patterning n'a à ma connaissance jamais été évalué rigoureusement, justement. cet exemple extrème n'a rien à voir avec ce dont je vous parle.

Quand vous dites "d'autre enfants autistes, dont le retard mentale associé est trop sévère n'ont pas les compétence de faire les même progrès", c'est vrai, MAIS personne ne peut dire, a priori, que tel enfant progressera "suffisamment" ou pas. Tout ce qu'on sait aujourd'hui c'est que ça leur donne les meilleures chances possibles et qu'il faut essayer. Après au bout de 2-3 ans on avise. Ce n'est pas une méthode miracle, dans 50-60% des cas c'est insuffisant mais mieux que rien. Il ne faut pas mentir aux parents, etre honnete avec eux sur les chances de succes, mais IL FAUT TENTER LE COUP.

Pour finir, ""l'institution" est vécu comme le terminus! " c'est effectivement lié à cette vision trop compassionnelle et pas assez "volontariste" qui perdure chez nous hélas et que les parents souvent refusent.

Pour compléter mon précédent message, trois exemples importants...

J'ai discuté avec un papa qui dans les années 70 a tenté le "patterning" sur son fils. Sa conclusion: "c'était une arnaque, ça n'a pas donné grand chose, mais je ne regrette rien, car à l'époque la seule alternative c'était l'hopital de jour et il n'en était pas question". A méditer.

Deuxième exemple: vous devez avoir entendu parler et lu des écrits de Temple Grandin ou Daniel Tammett ("je suis né un jour bleu"). Demandez-vous si, en France, ils auraient eu le même parcours ? Auraient-ils été placés en HdJ, en IME ? Auraient-ils eu leur chance de se développer pleinement comme ils ont pu le faire, ou les aurait-on jugé dès le départ inaptes à suivre une scolarité en milieu ordinaire ?

Troisième exemple, mon fils. Vous l'auriez vu à 2 ans, vous l'auriez sans doute jugé incapable de progresser à l'école. Il avait des troubles de comportement très "hyperactifs" et bien des gens auraient sans doute jugé que "pour ne pas le stresser ou le surstimuler" l'hopital de jour était la meilleure solution. Grace à la loi de 2005 il a été scolarisé en maternelle ordinaire avec une AVS, et un suivi ABA/TEACCH. Aujourd'hui à 4 ans c'est un succès inespéré. Sa psychologue Teacch m'a quand même avoué un jour: "vous savez, au début, l'école c'était pas gagné". Il a donc progressé au-dela de ce que même elle, connaissant la prise en charge puisqu'elle la met en oeuvre, pouvait espérer.

Mon fils n'est pas une généralité, je le sais. Mais lors de son diagnostic initial, personne n'aurait pu prédire son parcours, d'ailleurs personne ne s'y est risqué. On lui a simplement donné sa chance, et il a pu la saisir. Aujourd'hui on sait qu'il n'a pas de retard intellectuel, mais il y a 2 ans c'était impossible à savoir. Il y a 10 ans, on l'aurait envoyé direct en HdJ et il n'aurait sans doute jamais pu se développer comme il l'a fait.

témoignage très interessant! je pense qu'il y a beaucoup a méditer sur ce que vous dites!
Pour le patterning je pense que c'est une technique valable a ne pas laisser de coté pour autant! La seule qui donne de vrai résultat auprès des personnne IMC! La petite fille que j'ai suivit n'aurait jamais fait tout ces progrès sans la stimulation.... et elle en a perdu une partie en étant placé en institution.
Je ne suis qu'une professionnelle en formation, j'ai donc enormément a apprendre et je pense que pour mon mémoire si je reste sur ce thème il faudra que j'y aille avec des pincette! les jury sont des éduc, pas des parents, et votre thèse critique séverement le sytème....donc je me permet de garder cette conversation de coté! en esperant pouvoir amener les éléments que vous cité a bon escient...
Pensez vous que si je pense nottament a faire unquestionnaire basé sur cette question ("+ ou - de stimulation en IME") destiné au parents afin d'étayer ma réfléxion.
Des structures de plus en plus adapté voit le jour aujourd'hui! et bien honnetement j'espère a long terme me formé suffisament pour participé a l'évolution de se secteur de prise en charge! A moi maintenant de me posé les bonne question et de trouver les étayage suffisant pour défendre mes futures conclusion au DE!
En tout cas je vous remercie pour vos information. Je me permettrai de vous interpellez durant l'évolution de mon mémoire (si l'école accepte mon sujet...). j'espère pouvoir construire plus avant cette discution au fils de mes apprentissages...