Le Social

je suis en formation d'éducatrice spécialisée, et je fais des recherches sur les approches éducatives accessibles aux enfants ayant le syndrôme d'angelman, si vous avez des outils éducatifs, et des modes de prises en charges, merci de m'aider dans ma démarche.

slt, peux tu en dire un peu plus en ce qui concerne la maladie d'angelman stp. merci bc

tout comme kouikoui si tu pouvais en dire un peu plus

J'ai travaillé pendant 3 ans auprès d'une petite fille atteinte de ce syndrome.. je peux peut-être t'aider mais précise ce que tu entend par approches éducatives??

Je ne connais que des adultes atteints par ce syndrome, cela ne t'aidera que moyennement, car c'est dans l'enfance que beaucoup de choses se jouent.

Néanmoins, un trait commun est l'attrait pour l'eau (le bain, la piscine..)... Si tu peux intégrer ceci dans une prise en charge par un biais ou un autre...

bonjour

je travaille auprès d'un jeune de 12 ans atteint par ce syndrome. (deficience sévère, epilepsie, mouvements des bras si excitation, attrait pour l'eau effectivement, les bulles de savon en ce qui concerne ce jeune. en fait l'evolution de ces sujets restent très limités) recherchez des sites sur le net.

en tout cas ce jeune est participant à la piscine, au poney egalement au depart il s enroulait sur le cheval, le plus de contact physique avec le cheval au fil des seances il a l'attitude d'un vrai cavalier assis)

à noter que l'enroulement sur les objets, sur lui meme sur les autres traduit selon le psy de l'ime où je travaille la nécessité pour ce jeune de retourner à l'état de foetus. Ce sont des jeunes extrèmement régressés.

voilà quelques bribes d'information.

merci, de m'avoir répondu.. en fait mon dossier est axée sur le handicap, et j'ai choisit ce syndrome, mais me voilà bloqué car le formateur, demande, le projet éducatif individuel qui pourrait être mis en place pour cette maladie, et je n'ai aucun exmple concret de mode de prise en charge. D'après les déficiences j'ai proposé une éventuelle prise en charge.. mais lui ce qu'il veut c'est la réalité, alors si vous avez des exemples .. merci

je suis la maman de romain, 3ans 1/2, atteint du sa.c'est un anfent adorable.le sa a été diagnostiqué alors qu'il avait 7 mois.on a tout de suite commencé par 2 séances de kiné, pour trouver d'abord la position assise.il a été pris en charge aussi par une éducatrice et une psychomotricienne en SESSAD.le travail consiste à faire des jeux très répétitifs car dans cette maladie, rien n'est acquis.la recherche de l'équilibre se fait avec des gros ballons.il faut aussi des jeux qui permettent la relation de cause à effet. pour progresser, il faut toujours faire les mêmes gestes et il finit par les faire seul.aujourd'hui, il fait du 4 pattes et se met tout seul debout, il sait aussi tenir un biscuit et le manger tout seul, faire rouler une petite voiture. cela dépend aussi du caractère de l'enfant et de la motivation de son entourage.
une maman très heureuse malgré la présence de cette maladie quotidienne

je crois qu'il veut dire de monter un projet d'activité educative. en lien avec son projet individuel bien sur. propose lui un jeu d'eau par exemple ecrit le projet soumets le à l'equipe
evalues le prends des notes à chaque séance et fais le bilan en fin de stage.

Je travaille avec des jeunes atteints du S A leur projet individualisé sont beaucoupu axé autour d'apprendre à gérer la frustration.