besoin d'infos pour enfant polyhandicapé et aveugle svp!!

[emy]

Bonjour,

Je m'appelle Emy et je viens à vous car j'ai dans ma famille une petite fille atteinte d'un polyhandicap et d'une cécité profonde. Elle est actuellement dans un institut medico éducatif qui l'a prend très bien en charge mais seul problème, seulement pour son handicap physique et non pour pour son handicap sensoriel (cécité). Elle est maintenant âgée de 8 ans et rencontre de grosses difficultés pour communiquer, nous avons peur qu'elle déclare qqs traits autistiques due à un manque de communication ++++ Elle entre facilement en contact avec l'autre mais pas assez pour un échange concret qui pourrait aussi l'amener vers plus d'autonomie. L'idéal serait un intervenant à domicile ou un orthophoniste qui pourrait en plus de sa prise en charge en IME l'aider par du travail éducatif ( ou autre ) à l'aider à rentrer en contact et à la stimuler d'avantage pour ne pas qu'elle se renferme sur elle même et qu'elle puisse évoluer avec son handicap du mieux possible. Alors n'hésitez pas si vous avez conseils, adresses, connaissances, professionnels ou autres tout sera à prendre!! bien cordialement et merci d'avance, Emy

[Fred]

Bonjour Emy,

je pense qu'il serait utile que tu nous dises de quel coin de la France tu es pour que l'on puisse t'aider et te donner des adresses ou autres infos...

Je pense en effet qu'un intervenant à domicile apportera une meilleure aide qu'un institut, je ne dénigre pas les instituts au contraire, mais ils ont d'autres enfants à s'occuper donc ils ne peuvent pas forcement aller en profondeur...

Je suis toujours touché par ses témoignages, et si tu te trouves dans un secteur proche du mien, je suis AMP, et prêt à passer du temps en bénévole avec cette petite fille le temps de trouver mieux...

Bon courage, et a bientôt!

[emy]

Bonjour fred!

A grand merci à toi pour avoir pris le temps de me repondre si vite! Cette jeune fille habite dans le 93 pas loin de Bondy... Cela fait tres tres loin je sais c'est pourquoi moi meme qui suis AMP ds la surdité je ne peu l'aider par faute de temps et de distance car je ne suis q'en transport.... Dis moi connaitrais tu des adresses de professionnels? Je ne reste pas insensible à ta proposition qui est tres gentil mais encore faudrait il que tu sois ds le secteur... Elle aurait besoin de minimu 4 heures par semaine... As tu des connaissances sur la cécité ou sur le polyhandicap? Encore merci! bien amicalement, Emy :bounce:

[Fred]

Aïe...

Je suis loin de ce secteur, je me trouve en Charente Maritime... Je ne peux pas t'aider, et j'en suis vraiment désolé...

Cela dit, ma proposition pour le bénévolat tiens toujours, pour que cette petite puisse par exemple partir en vacances au bord de la mer, je suis prêt avec mon amie, à l'accueillir...

Et comme expliqué dans l'autre post que j'ai créé, je me lance dans la création d'une asso ou nous recevrons en vacances des enfants en difficultés, donc nous pouvons toujours rester en contact, je te laisse donc mon mail, n'hésites pas: frederic-moreau@live.fr

Bon courage!

[Muriel]

Bonjour Emy, je vois par hasard ton message et je voudrais t'indiquer qu'il existe un IME qui prend en charge le handicap visuel et les troubles associés. Mon fils 11 ans, victime d'une méningite à l'âge de 6 semaines, est déficient visuel, ce handicap s'accompagne de handicap mental et moteur. Avec l'association ANPEA nous avons construit cet IME qui est ouvert depuis deux ans à Evry, pour apporter une réponse globale aux enfants comme les nôtres qui ne trouvaient pas de solution d'accueil en rapport avec les différents handicaps dont il souffrait. l'IME Jean-Paul à un agrément pour les enfants de toute l'Ile de France. Si cela t'intéresse, va voir le site de l'ANPEA et appelle les (ils sont à Paris dans le 12ème), ils te renseigneront. Mon fils a fait de nets progrès depuis qu'il est dans cette structure justement parce que les activités se font autour de tous ses handicaps. Bon courage

[Muriel]

Emy, voici mon mail si vous voulez communiquer avec moi, je suis Déléguée Régionale Ile de France pour l'ANPEA et Présidente du Conseil de vie sociale de l'IME Jean-Paul à Evry dont je vous ai parlé.
muriel.thouvignon@orange.fr
N'hésitez pas

[bahir]

Bjr,
Je suis maman d’une petite fille khawla qui ne 28 semaines prématuré .ma grossesse passe bien jusqu'à le jour « j ».le25/09/2008le médecin m’informe que présente une toxsémie gravidique sévère et le bébé présente une détresse respiratoire prise en charge réanimation immédiate.
Est voilà elle a reste dans la couveuse 85j après j’ai reçu mon bébé le :16/12/2008.
Il fait froid c’est hiver ,le printemps et la j’ai étais chez mes parent mon père a remarque que ça naisse ne sui pas sont doit ,est ça commence pour moi j’ai rien remarque c’est la celle fille que j’ai pas d’expérience , j’ai parle avec son médecin qui la sui tous le temps de puis ça naissance pédiatre , il ma réponde c’est pas mon domaine ils vous avoir un ophtalmo j’ai vu 3 ophtalmo prématuré bon ma fille présent une cécité bilatérale les deux yeux la rétine complètement ferme .elle va avoir 1ans le 25/09/2009 il s’assoie pas toute seule elle marche pas encor .je demande votre aide comme faire est je cherche d’avoir des Livres tactiles.
je suis marocaine d'une famille passable.maman zahra

[Bataille annick]

Bonjour, je ne sais si depuis que ton mail est déposé, tu as trouvé des solutions pour cette enfant. Il existe un centre ressources pour enfants handicapés avec handicap visuel associé et polyhandicapés avec handicap visuel associé à LOOS près de LILLE dans le NORD. J'ai eu des rencontres avec des enfants qui ont eu ce problème lors de mes années de chef de service (pour enfants polyhandicapés, pendant 24 ans). As tu connaissance du travail de poursuite visuelle dans la salle noire Snoezelen?Si tu as encore besoin des renseignements ou si tu veux prendre contact avec ce centre ressources, je peux t'aider... D'ailleurs j'écris un livre sur la pédagogie pour des enfants polyhandicapés pour lequel j'attends une réponse d'éditeurs...en attendantvoici mon mail: annick.bataille2@orange.fr

[Em]

Bonjour,

J'ai pris cette conversation en cours, mais je suis très interessée par ttes les informations liées au polyhandicap.
Je suis moi-même maman d'une petite fille polyhandicapée de bientôt 3 ans. Je rencontre des difficultés a trouvé une orthophoniste qualifiée par rapport au polyhandicap de ma fille. Il y a tellement d'orthophoniste... Pouvez-vous me conseiller qq'1 sur Lille ? J'ai le même pb pr un kiné de rééducation motrice...
Merci d'avance de vos réponses.

[mourtaza]

Bonjour ; je ne peux pas vous donner beaudcoup d'informations pratiques mais d'abord, il faut savoir que votre fille peut fairevbeaucoup de choses ; je suis mal-voyant moi-même ; ne paniquez pas : vous allez la bloquer. Il y a des associations ; demandez conseil à l'institut national des jeunes aveugles, boulevard des Invalides à Paris, par exemple. Surtout, essayez toujours d'imaginer des solutions et ne renoncez pas à ce que sa vie soit normale. Il y a l'Anpea, si je me souviens bien (association nationale des parents d'enfants aveugles). Voilà à quoi j'ai pensé ; bon courage