Besoins de vos témoignage !

[Etudiante]

Bonjour à toutes et à tous,

je me présente, je suis étudiante en 3 ème année de conseillère en économie sociale et familiale et dans le cadre de mes études je dois effectuer un mémoire.
Pour ce mémoire, je souhaitais aborder les aides à domiciles face aux bénéficiaires atteints de la maladie d'alzheimer.
Je fais appel à vous car pour confirmer mon choix de me lancer là dedans je souhaitais avoir vos témoignages sur ces quelques questions :

- Etes vous ammené ou avez vous été ammené à cotoyer des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer dans le cadre de votre travail ? Oui / Non.

- A quelle fréquence ? Dans votre planning "type" ou pour des remplacements ?

- Estimé vous avoir assez de connaissances sur cette maladie ? Oui / Vaguement / Non.

- Connaissez-vous les conséquences de cette maladie ? Oui / Non.

- Avez-vous eu une formation sur les maladies cognitives (type alzheimer) ? Oui au cours de ma formation de base / Oui on m'en a proposé une au cours de ma "carrière" / Non.

- Avez-vous été confronté au moins une fois à des difficultées rencontrées avec un des bénéficiares atteints de la maladie d'alzheimer ? Sentiment de dépassement / Ne pas savoir comment régir / Quelle attitudes à avoir / Se positionner / Peur / Craintes ...

- Avez-vous le sentiment d'avoir besoin d'étre soutenue ? Oui / Non.

- Si oui, à quel niveau ? Sur les connaissances "techniques", les bases sur cette maladie / D'un point de vue soutient moral, besoins de parler... / Autre, préciser :...

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses et je serais très curieuse de voir vos réponses, en plus de m'aider grandement ! Donc n'hésiter pas à répondre !

Merci.

[caro]

Bonjour Etudiante,
Je ne vais vous apporter là que mon ressentit et ma toute petite expérience. D'autres vous apporterons certainement les infos complémentaires dont vous avez besoin.

J'ai été amené à intervenir auprès de personne atteintes de la maladie d'Alzheimer pour des remplacements sur une période de 15 jours pour un accompagnement au repas tous les midis.

Les apports théoriques sont-ils suffisants?
Il est difficile de répondre à cette question.
Ils m'ont cependant été très utiles pendant ma formation d'AVS avant un stage de 5 semaines dans un EHPAD, en milieu protégé (c'était ma première approche de la maladie).

La maladie concerne tous les aspects de la vie quotidienne et a des conséquences sur la manière dont la personne pense, se sent, agit. Les DSTA (Démences Séniles de Type Alzheimer) entraînent des troubles de mémoire, une altération du jugement, un déficit des fonctions instrumentales et des troubles du comportement (amnésie, apraxie, aphasie, agnosie).

J'ai bénéficié d'une formation sur les maladies cognitives au cours de ma formation de base. Le terme approche me semble plus approprié.
La présence du Président de l'association départementale et d'un bénévole a été très enrichissante. Le visionnage d'un film, réalisé sur plusieurs années par le conjoint d'une personne malade (lui même membre de l'association France Alzheimer) m'a bouleversée. Comment ne pas y être sensible?

Oui j'ai été confrontée à des difficultés:
- Trouver les mots qui rassurent face à une personne angoissée quand elle se rend compte que quelque chose ne va pas (surtout en début de maladie).
- Trouver le juste milieu entre "sur-stimuler" ou se résigner. La première risque de mettre la personne en difficulté (agression ou repli), la deuxième, ne pas lui permettre de réaliser des tâches simples.
- S'adapter sans cesse à la maladie qui évolue...

Je n'interviens pas à ce jour auprès de bénéficiaire atteint de la maladie d'Alzheimer. Si c'était le cas et si difficulté il y avait, je n'hésiterais pas à contacter l'association France Alzheimer et maladies apparentées au numéro 0811.112.112 (coût appel local) afin d'obtenir des conseils pratiques sur les soins à donner et des informations sur les ressources offertes (entraide et soutien moral).

Pour finir, la formation, la sensibilité et l'intérêt de chacun nous pousserons à trouver les ressorces nécessaires pour effectuer des interventions de qualité.

Cela reste perfectible.
Avec tous mes voeux de réussite pour votre mémoire,

Caro.

[caro]

CQFL: ...ressources nécessaires

ça m'arrive de temps en temps...

[Etudiante]

Bonsoir Caro,

ok. Merci beaucoup pour ta réponse, c'est sympa de pouvoir compté sur des personnes comme toi qui prenne la peine de répondre !
9a va m'aider et ça m'apprend des choses comme le fait que tu as au moins aborder la maladie d'alzheimer durant ta formation (ce que je ne pensais pas).
Merci encore à toi.

Pour d'autres personnes : ce serait vachement sympa de répondre !

[marianne]

Bonjour etudiant je profite du we pour prendre le temps de répondre à ton questionnaire.

- Etes vous ammené ou avez vous été ammené à cotoyer des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer dans le cadre de votre travail ? Oui de plus en plus

- A quelle fréquence ? Dans votre planning "type" ou pour des remplacements ?
Les 2.

- Estimé vous avoir assez de connaissances sur cette maladie ?
Difficile de répondre par oui ou non,il est vrai que les personnes rencontrées à domicile vivaient souvent seules et n'étaient ou ne sont pas à un stade très avancé de la maladie. Mes connaissances me permettent de gérer ces situations (jusqu'à présent!)Tant qu'elles ne se mettent pas en danger le maintient à domicile est possible ,c'est à nous de tenir la famille informée de nos constations et d'alerter en cas d'agravation.

- Connaissez-vous les conséquences de cette maladie ? Oui je les connaient mais n'ai pas été témoins de situation à un stade avancé de la maladie à domicile.

- Avez-vous eu une formation sur les maladies cognitives (type alzheimer) ? Oui /on m'en a proposé une au cours de ma "carrière" Mais il a fallu insister pour l'avoir. Le financement des associations étant limité les formations sont difficile à obtenir.
J'ai beaucoup appris et surtout j'ai pu avoir des réponses à mes nombreuses questions car je travaillais depuis longtemps déjà avec des personnes Alzheimer sans avoir eu de formation. Nous avons pu mettre en commun nos façons de faire et la formatrice apportait ses connaissances pour nous aider à améliorer ce qui n'allait pas;la formation comportait aussi tout le coté "théorique et psychologique" de la maladie;

- Avez-vous été confronté au moins une fois à des difficultées rencontrées avec un des bénéficiares atteints de la maladie d'alzheimer ?
C'est surtout le doute de ne pas avoir eu la bonne réaction au bon moment mais rien qui n'ait eu de conséquence dramatique heureusement.On relativise car souvent le "désaccord" momentané avec la personne est vite "oublié" par celle-ci et tout rentre dans l'ordre...
L'essentiel est d'éviter l'affrontement et d'arriver à présenter les actes à effectuer de façon a apporter un plus à la personne,en expliquant et reéxpliquant souvent la même chose tous les jours et plusieurs fois pendant notre intervention car on a toujours les même questions et les même réponses de la personne....là c'est la lassitude qui nous gagne mais comme le doute c'est vite oublié parceque les personnes que je rencontre passent par des phases "difficiles" à des phases de "bien être" et on se sent encouragée plus souvent que découragée!!

- Avez-vous le sentiment d'avoir besoin d'étre soutenue ?
Oui Je demande régulièrement des echanges avec les collègues et un soutient psychologique je n'ai pas été entendu toujours pour le même raison :manque de financement!!!
Cette année ce sera le "cheval de bataille" des Délégués du Personnel" de pouvoir travailler en équipe pour faire évoluer notre profession,la faire reconnaitre par les bénéficiaires les familles les financeurs....En stucture le travail se fait en équipe ,à domicile nous sommes trop isolées!

- Si oui, à quel niveau ? Sur les connaissances "techniques", les bases sur cette maladie / D'un point de vue soutient moral, besoins de parler... / Autre, préciser :...
La réponse est au dessus!!!

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses et je serais très curieuse de voir vos réponses, en plus de m'aider grandement ! Donc n'hésiter pas à répondre !

[etudiante]

Merci marianne ! C'est très interessant d'avoir vos réponses. Merci encore d'avoir contribuer à mon mémoire ! Et i est vrai que ce que tu dis je le voulais aussi dans mon stage surtout s'agissant le travail en équipe qui est beaucoup moins présent qu'en institution voir quasi nul.
Merci.

[malevoy]

- "Etes vous amené ou avez vous été amené à côtoyer des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans le cadre de votre travail ?" ***Oui

- "A quelle fréquence ? Dans votre planning "type" ou pour des remplacements ?"
*** il s'agissait d'interventions dans ma semaine type, nous étions au début deux pour des interventions quotidiennes du lundi au vendredi, les enfants de la dame s'en occupaient les samedi et dimanche.
Puis la situation devenant plus "délicate", des interventions en fin de journée ont été mises en place, deux autres personnes ont donc complété l'équipe...
Au moment des congés, quand nous ne pouvions nous remplacer l'une l'autre, cela impliquait encore d'autres intervenantes : tout cela était déstabilisant pour la dame...
Entre-temps, la demande des enfants de trouver une place en maison de retraite a été satisfaite, et cette dame a donc quitté le domicile.
Ses fils s'inquiétaient de plus en plus pour leur mère, qui parfois les appelait au téléphone plusieurs fois dans la journée sans bien sûr s'en souvenir... d'où des "dissensions" plus ou moins importantes...

- "Estimez vous avoir assez de connaissances sur cette maladie ?" ***Oui et Non ! Il y a la théorie, qu'on mémorise plus ou moins. Et puis dans la pratique on découvre toujours...

- "Connaissez-vous les conséquences de cette maladie ?"
***Oui, ce qui nous en a été dit en formation.

- "Avez-vous eu une formation sur les maladies cognitives (type Alzheimer) ?"
***Oui au cours de ma formation de base (j'ai passé le DEAVS).

- "Avez-vous été confronté au moins une fois à des difficultés rencontrées avec un des bénéficiaires atteints de la maladie d'Alzheimer ?"
***Sentiment de dépassement : une fois cette dame s'est mise en colère, ce qui n'arrivait jamais avec moi : j'ai réussi à l'apaiser, et bien sûr elle l'avais oublié la fois suivante...
***Ne pas savoir comment régir : il n'y a jamais eu de situation extrême à dépasser
***Quelle attitude avoir : j'ai pu remarquer qu'il valait mieux "accompagner" les moments de détresse, ne pas les nier, exprimer la compréhension...
***Se positionner : la personne ne saisit pas forcément que notre accompagnement est professionnel, avec ses limites de disponibilité et de compétence...
***Peur / Craintes : oui, devant l'évolution de la maladie qui détruit la personnalité du malade !

- "Avez-vous le sentiment d'avoir besoin d'être soutenue ?"
***Oui : ce sont des accompagnements qui demandent beaucoup de notre part,

- "Si oui, à quel niveau ?"
***Sur les connaissances "techniques" , les bases sur cette maladie : la "formation permanente" me semble indispensable, alors qu'elle est si peu proposée !
***D'un point de vue soutien moral, besoins de parler... : C'est sûr !!! et c'est ce qui nous manque le plus, seulement deux réunions de secteur par an, avec pas de temps pour aborder les dossiers entre collègues, ce qui compléterait bien l'écoute que nous donne notre responsable de secteur (merci à elle !)

[etudiante]

Merci beaucoup malevoy. Ok je prend note. La fréquence de vos réunion de secteur me surprend beaucoup ! Là où je suis en stage les aides à domiciles ont des réunions de secteur 1 fois toutes les deux semaines et je trouve que c'est juste juste déjà !
Encore merci pour vos réponses, dans l'espoir d'en avoir encore !
Cordialement.

[étudiante]

D'autres personnes aurait-elle la possibilité de témoigner silvousplait ? Merci beaucoup !

[Lê Kim]

D'abord on se heurte au refus des autres membres de la famille même si on a été avec un autre témoin voir deux services de gériatrie à Paris qui diagnostiquent clairement la maladie de votre parent (en l'occurence ma mère), ensuite, vous avez beau faire tout votre possible mettre un encadrement, repas à la maison, infirmière, assistante sociale, si vous avez une personne déjà méchante dans un état normal, alors là, c'est l'horreur, elle arrive à monter les uns contre les autres, et la partie qui nie la maladie est confortée dans ce que='elle veut bien croire : que la maman n'est pas malade. Ensuite, quand vous l'avez mise dans un établissement, elle fugue avec tous ses droits puisque les enfants ne se sont pas mis en accord pour une demande qui traine sans réponse au tribunal de grande Instance. Ensuite, vous allez rendre visite à votre maman, qui de coquette et belle qu'elle était vit dans un taudis, n'a plus aucune hygiène, laisse les choses pourrir au frigo et jette les mandarines fraiches qu'un frère vient de lui apporter, sans compter qu'elle ne se lave plus les dents, et met n'importe quel vêtement. Mais là vous vous heurtez à des soeurs qui "rigolent" qui trouvent cela très drôle qu'elle mette la tv pour le quartier! et qu'elle risque de voir débarquer la police. Ensuite ces mêmes frères et soeurs vivent dans un déni fatal et disent, bon tant pis qu'elle aille dans une maison, même s'ils vous ont juré leur grands dieux que jamais ils ne la laisseraient. Et eux habitant loin (ex la suisse) vous disent à vous qui habitez aussi loin, tu n'as qu'à aller la voir si cela te chante! voilà les crève coeurs auxquels on est confronté dans ces maladies, ces démences séniles, ce n'est pas la personne même, c'est l'entourage qui vous enfonce. Kim de Suisse Lausanne