Le Social

Bonsoir!

"Communication par image" :
Parce-que je ne savais pas vraiment comment intituler ce sujet ...

Je m'explique :
J'interviens deux matins par semaine chez une dame atteinte de la maladie de Charcot ,mais je vais à partir de la semaine prochaine intervenir en plus , 2 fois par semaine pour le repas de midi ( ce sont de nouvelles interventions qui se mettent en place ,parce-que la personne de sa famille qui le faisait est fatiguée et ne le peut plus .)

Cette dame ,du fait de sa maladie ,ne peut plus communiquer verbalement ,mais sait encore se faire comprendre , par écrit au départ ,sur une ardoise ,mais cela devient de plus en plus impossible pour elle du fait que sa maladie évolue rapidement .

J'ai trouvé par hasard , il y a une semaine ,que son orthophoniste (?) lui avait photocopié des pages de petits dessins avec les mots correspondant ,pour qu'elle puisse continuer à communiquer ,en montrant les mots ; n'ayant pas l'habitude de ce genre de situation ,j'ai trouvé que c'était une super bonne idée (alors que c'est certainement très répandu ?!)
Je pensais du coup, que ce serait une bonne idée de pouvoir continuer à lui donner cette possibilité de communiquer , dans le cadre de la prise des repas : et donc d'avoir des "grilles particulières pour la prise des repas " ce qui n'est pas le cas pour l'instant .
Je pense que les pages existantes peuvent être enrichies ,mais il ne faut pas non plus que cela submerge cette dame ,si elle se retrouve avec X pages à feuilleter ( ???)
Comment faire ? (une mise à jour régulière en fonction de son évolution et de ses besoins je suppose ;peut être un contact avec l'orthophoniste ? :qui lui a aussi fourni semble t-il un paquet de recettes pour repas mixés ,tirées d'un bouquin ... mais qui reste en plan sur la table de la cuisine je crois .

Je fais donc appel à vous qui avez plus d'expérience que moi pour ce genre de situation .
Je pense que certaines d'entre vous pourront m'aider .

Je ne serai pas la seule à intervenir pour les repas bien sûr,puisque ce sera tous les jours . Je ne sais pas qui d'autre interviendra non plus ,mais j'anticipe (ne suis pas sûre que toutes aient envie de s'investir non plus ) , et je pense que si on avait un outil commun pour permettre à cette dame de s'exprimer,autour de la prise des repas (mixés : fausses routes ), ce serait bien .
Je commence mardi de la semaine prochaine ,et j'espère qu'on me donnera un peu plus d'infos ...mais je ne suis pas sûre que l'asso s'investisse aussi (? )

Je n'ai aucune idée de comment cela se passe jusqu'à présent,de ce qu'elle mange ,en fait ,je ne sais rien ! (car nous n'intervenions que pour le lever ,transferts ,mise aux toilettes ,petit déjeuner et coucher ) :pas de contact avec la famille ,aucune transmission directe.

En attendant , merci à vous si vous vivez ou avez vécu ce genre de situation ,si vous savez si il existe des moyens existants pour communiquer ,ou des "pistes" pour que j'en crée moi même .

Cette dame qui n'est pas très âgée ,doit surement être dans une grande souffrance morale je pense ,car consciente de sa maladie et de son issue bien sûr , elle me l'a écrit un jour , et malgré cela ,elle m'accueille toujours avec un grand sourire , et affiche une bonne humeur qui me laisse pensive parfois,et me fait honte souvent je l'avoue .
Elle mérite vraiment qu'on fasse le maximum pour elle.
Merci .

Bonsoir
marielo
Pour une meilleur prise en charge de cette personne atteinte de la maladie de Charcot =SLA (Sclérose latérale amyotrophique), tu peux lui demander de t’approcher du réseau SLA, éventuellement l'accompagner quand elle va en consultation a l’hôpital, ils accueillent aussi les aidants en formation .
Moi j'ai trouvé beaucoup d'aide sur le net, il y a une page SLA
Utiliser les photos des menus il me semble une bonne idée. Car la personne atteinte de cette maladie , garde toute ses facultés mentales e intellectuelles, jusqu’à la fin de sa vie.
Pour la nourriture il est conseillée de faire des plats en sauce. La crème fraîche c'est très bien accepté, pas trop épais , ni trop liquide. La prise de repas doit toujours être das une atmosphère décontracté. Pour les boissons, il
est conseillée des boissons pâteuses, voir l'eau gélifié.

Merci "rose" pour ta réponse .

J'ai vu hier l'assistante sociale de mon asso :en ce qui concerne les repas ,nous n'aurons je pense guère d'initiative à prendre ,étant donné que les courses seront faites par la personne de sa famille , qui s'occupait des repas jusqu'à présent ,et qui connait les goûts de cette dame .
J'espère que nous aurons un peu plus de "contacts " et de transmissions avec la famille ,mais vraiment ,j'en doute !.(tu comprends donc du coup que notre "marge de manoeuvre" sera limitée ! et puis,cette dame est visiblement très entourée par sa famille ,et on ne peut se substituer à elle )
Je ferai ce que je peux pour qu'on travaille tous ensemble ,mais je ne sais en plus même pas quelles collègues interviendront avec moi :la encore ,je trouve que ce n'est pas sérieux et ce n'est pas à la hauteur de ce que l'on attend de la part de l'asso ,quand on s'investi du mieux qu'on peut dans son travail .
Oui,en ce qui concerne la maladie ,je me suis renseignée depuis 1 an et demi ! car je ne connaissais pas vraiment .

Les boissons sont déjà gélifiées depuis longtemps .

Par contre ,en ce qui concerne les "pictogrammes" ,je pensais plus à "je n'ai pas faim ","je n'aime pas " ,"sel","trop froid" ,etc...
J'ai vu ce matin que l'orthophoniste avait rajouté deux dessins :épaule et genou (je pense que cela correspond à de nouvelles douleurs qu'elle a manifesté : il y a à chaque fois,un dessin,et le mot écrit .
Ce n'est pas facile d'intervenir auprès d'une personne qui a toutes ses facultés et qui ne peut plus s'exprimer verbalement (et je pense que cela sera pire dans les mois qui viennent ...)
l'assistante sociale va voir pour moi auprès de professionnels qui ont peut être des ressources dans ce domaine !(enfin,elle m'a dit qu'elle allait le faire )

Cette dame peut encore écrire ,certains jours plus que d'autres ,un ou deux ou trois mots sur une ardoise , pour se faire comprendre ,et peut encore se passer de ces fiches ,mais je trouve bien de l'habituer peu à peu à s'en servir ,car je sais qu'un jour viendra ou cela lui sera très utile (à nous aussi )
Je pense que l'orthophoniste anticipe déjà lui aussi quand il lui propose ce nouvel outil de communication .
Merci encore !.(je pensais avoir plus de réponses ,mais ...)

Bonjour
A ma connaissance,les personnes atteintes de SLA sont assez rares a domicile, contrairement a la SEP je ne sais pas pourquoi. Peut être que c'est une maladie évolutive a grand V et que demande une prise en charge très lourde, plus adapté a un établissement spécialisée.
J'ai eu a m'occuper d'un personne avec cette maladie, mas comme un être humain , n'est pas pareil a l'autre, cette dame, elle parlait, difficilement bien sur. Il fallait être bien attentif et habitué, pour comprendre quelques mots avec lesquelles je essayais de faire des phrases, pour qu'elle confirme ou pas. Le plus gros de son handicap était les membres, et la déglutition.
C'est une prise en charge très riche, qui demande beaucoup investissement de la part de l’auxiliaire de vie.
Bon courage.

marielo,
je vois que tu te démènes beaucoup pour cette dame.
Pour la feuille avec les petits dessins , c'est bien, cela ne suffit pas ?

Je m'occupe aussi d'une dame, depuis 3 mois, qui a la maladie de Charcot, qui évolue trèèèès vite, il y a 5 mois, elle était très bien , allait dans son jardin, etc..

Et là, la maladie évolue rapidement, elle se déplace encore en déambulateur mais de plus en plus difficilement, maintenant c'est aussi le fauteuil roulant.
Ses pieds ne répondent plus beaucoup.

Elle souffre ++++++++++ psychologiquement de sa situation. Elle est trèès lucide sur sa situation, et sait que c'est irréversible...
Elle se démoralise de plus en plus.

Elle suit actuellement un régime sans gluten, à la lettre, et a beaucoup moins de douleurs, surtout dans les bras...

Elle pense que c'est à la suite d'un gros choc émotionnel que cela s'est déclenché, après la mort de son mari..............

Bonjour marielo, il existe également la synthèse vocale tu connait ?????

Merci "sali"

Oui ,je connais ,mais je pense que c'est au-delà de notre pouvoir et de notre champs de manoeuvre ! ...


Merci "Cosmos"

Je vais voir comment cela évolue ...
Demain sera ma première intervention pour les repas ,et je suis TRES en colère après l'asso qui n'a mis que des personnes différentes chaque midi,même pas les mêmes que le matin ...

Chaque cas est différent ;selon les statistiques,cette dame devrait être décédée depuis un an et demi (espérance de vie 3 ans ) rs ,elle possède encore un peu d'énergie ,mais je devine que son état va s'altérer de plus en plus rapidement .
Tu me comprendras peut être (???)
(: c'est peut être pour ça que je me "démène" comme tu le dis .)

Mais , n a parlé il a peu de temps ,sur ce forum ,de décès et de notre rôle et de l'acceptation d'accompagner les personnes jusque dans la mort .
J'ai vraiment peur par avance je l'avoue .
Cette dame n'a que 76 ans je crois (ou 77 ).
Elle connait visiblement sa maladie et son issue ,parce-qu'elle m'a un jour ,(il y a quelques mois ) ,écris sur son ardoise : "je sais ce qui m'attends " .( je peux dire que je ne m'y attendais pas :et, ça perturbe ...)

Pour moi,le jour où cela va arriver ,cela n'aura rien à voir avec certaines bénéficiaires âgées,qui sont lasses et usées par la vie ,et qui ne demandent que leur salut et le disent ...

Mais la seule fois où je me suis trouvée confrontée à ce problème de décès ,quand j'ai commencé à bosser : c'était une femme de 60 ans ,dépressive avec problèmes respiratoires ,qui avait encore envie de vivre malgré sa conduite "suicidaire".(médocs et clopes )
Il faut faire la différence avec une " mamie usée par la vie" , en bout de course ,en fin de parcours ( je suis volontairement un peu sarcastique ),et qui a bien rempli sa vie ,et ne souhaite pas la prolonger .
C'est pour ça que je n'étais pas sur la même longueur d'ondes que d'autres quand on en parlait ...

Tu es aide soignante :aussi ,je te demanderais peut être des conseils quant aux repas (si on me laisse le choix ! ce dont je doute )

PS :penses tu que cette maladie puisse être réellement déclenchée par un gros choc émotionnel ? (comme un cancer peut l'être ?)
Car : cette dame a des "raisons" ,mais il faudrait que je puisse mener une "enquête" ,et pas facile vu qu'elle ne s'exprime plus du tout verbalement .
(Je n'ai pas approfondi assez mes recherches sur cette maladie )

Bonne soirée cosmos ! à +

Tu sais, on ne sait pas vraiment pourquoi les maladies apparaissent. (ceci est un sujet qui m'intéresse beaucoup.je fais des recherches sur cette question....)

Il existe bien des pistes , mais c'est à étudier.
Je pense que les maladies ne surviennent pas par hasard, ce n'est pas une malchance à la loterie. "ah ben c'est tombé sur moi..." non.

Mais c'est trèèès complexe, je vous le concède...

Merci "cosmos"

Je me suis souvent posée des questions par rapport au "cancer" ,car c'est une hypothèse qui est soulevée assez souvent (un choc affectif qui serait un "déclencheur" ? :j'ai trouvé celui de ma belle-mère tout d'abord ,puis celui de mon frère ,puis celui de mère : tous partis d'un cancer )
Par contre ,je pense qu'une personne Alzheimer peut aussi voir à la suite d'un choc affectif ,son état se dégrader ( mon père ) mais quant à l'origine de la maladie ? je sais qu'il y a des théories particulières , du style "Maisondieu" ou je me trompe?

Par contre ,je ne savais pas pour les autres maladies comme celle dont on parle :la maladie de Charcot car je ne connais pas,et je n'imaginais pas que cela puisse peut être avoir une "origine" qui soit autre que le hasard (et là,ça a fait "tilt" , car cette dame a subit un gros choc émotif qui n'est pas "commun" et dont je ne veux parler ici , car pas envie de me faire repérer)
Du coup,cela m'interpelle aussi .
Bonne soirée et merci encore .