Le Social

Bonjour ,

Je lance un appel à l'unisson pour tout ce que vous pourrez me donner comme renseignements concernant des associations et/ou groupes de parole pour les parents ayant des enfants atteints du syndrome de Laurence Moon...

Toutes les pistes sont les bienvenues

Merci à vous

Gaelle

Le syndrome de Laurence-Moon est un syndrome génétique autosomique récessif d'étiologie inconnue. Il est caractérisé par des manifestations neurologiques, ophtalmologiques et endocriniennes progressives provoquant une détérioration gravement handicapante. Les manifestions neurologiques incluent un retard mental et une ataxie qui conduit à une paraplégie spastique progressive chez l'adulte jeune. Les manifestations ophtalmologiques consistent en des taches rétiniennes dues à la finesse de la rétine ; celles-ci évoluent vers une atrophie optique entraînant une cécité. Un hypogénitalisme est présent dès la naissance. Il est lié à un hypogonadisme hypogonadotrope. La prise en charge tend à palier les déficits. Ce syndrome est plus fréquent dans la population arabe du Koweït.

Merci Princesse pour ces précisions...
Aurais tu quelques adresses, ou pistes pour en trouver, d'assocociations ou groupes de paroles pour adresser une famille dont les enfants souffrent de cette maladie?

A bientot

salut gaelle,

en faisant une petite recherche j'ai trouvé ce site...il ya des liens qui me paraissent interessants..mais tu l'avais dejà sans doute trouvé...

http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2377



dans tous les cas j'espere que ça t'aidera a avancer...
a bientot...emma

re coucou gaelle,

voilà quelques sites qui peuvent etre des pistes...


http://www.retina-france.asso.fr/asso.html


http://www.alliance-maladies-rares.org/


voilou...j'espere t'avoir aider un peu...