à cuicui
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FRANCE – ALZHEIMER 21, Boulevard Montmartre 75002 PARIS
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MAINTIEN A DOMICILE
Le maintien à domicile n'est possible que si l’environnement social, familial et l'état de santé du malade le permettent.
Créer un environnement social favorable
Différents aménagements : fenêtres doublées de vitrage de protection, ouverture de la porte d'entrée avec boite numérique, remplacement les équipements dangereux, prévention des chutes, création des repères temporels, spatiaux, aménagement de repères lumineux...
Conserver un environnement familial favorable
C'est de la famille que dépend le maintien à domicile. Le maintien à domicile n'est possible que si le conjoint 'lient le coup".
Alors Il faut se faire, aider, en confiant son malade à des accueils de jour, à des accueils temporaires, à des personnels soignant au domicile.
Mettre en place un suivi médical adapté
Ce suivi permettre de conserver une autonomie suffisante pour le maintien à domicile : en évitant l'agitation nocturne, les troubles de la marche, le refus alimentaire, le maintient du sommeil...
LES LIMITES DU MAINTIEN A DOMICILE
L’importance du maintien à domicile d'un malade atteint de maladie d’Alzheimer est bien connue, pour la conservation maximale de son autonomie dans le cadre qui lui est familier, avec ses repères affectifs, géographiques et ce, jusqu'à la fin de sa vie, si c’est le souhait du malade ou de sa famille. N’y a-t-il pas, pour autant des limites à ce maintien à domicile ? En raison même du caractère évolutif de cette maladie et pour de multiples causes.
Causes dues au malade lui-même : son désir explicite en début de maladie, d'entrer en institution, par besoin de sécurité ou en réponse à une souffrance de solitude. Son désir implicite : le malade exprime par des troubles de comportement significatifs son désir de ne plus rester chez lui. Son état de santé qui exige des soins qui ne peuvent être donnés au domicile.
Causes dues à la famille ou, plus précisément à l'aidant naturel : épuisement physique ou psychologique, situation de tension ou même de crise, situation d'urgence (chute, fugue, accident), maladie de l'aidant, prise en charge négative de l'aidant
Causes dues aux conditions financières: nécessité de travailler, insuffisance des ressources, conflits familiaux sur des problèmes d'argent ...
Causes dues aux conditions de logement : habitation trop exiguë, pas de possibilité d'aménagement ou d'installation de lit clinique, lève-malade, sanitaire, ascenseur...
Causes dues aux conditions d'environnement : isolement, absence de services d'aide à domicile, absence de voisinage, éloignement de la famille, absence de famille
Dans la plupart des cas, plusieurs facteurs entrent en jeu, s'ajoutent, s’entrecroisent et rendent la Prise de décision difficile, d'autant plus que cette effet accumulatif est souvent irréversible.
Face à la complexité de cette situation, la famille peut se sentir très seule et devra envisager pour son malade une autre forme d’aide, l’hébergement temporaire (on hôpital ou accueil de jour) ou un hébergement en maison de retraite ou en service de long séjour.
Le maintien à domicile se conçoit avec une vision globale des problèmes que l'on y rencontre.
Après une évaluation des différents besoins du patient et des moyens offerts par la famille et l'environnement, un large éventail de solutions pratiques, adaptées et personnalisées peuvent être proposés.
L'Aide ménagère
Elle effectue les taches quotidiennes préparation des repas, approvisionnement et travaux d'entretien de l'intérieur. Elle peut accompagner les promenades, les visites chez le médecin et les démarches administratives.
La Garde à Domicile
La garde à domicile veille au confort physique et moral de la personne handicapée : sa présence permet aux familles ayant en charge une personne désorientée, de s'absenter, de se reposer ou d'être déchargées de tâches matérielles. Son intervention est un service à la carte, disponible pour tout créneau horaire et peut s'étendre sur toute la durée souhaitée : journée, demi-journée, nuit semaine, week-end ...
Les soins à domicile
Des infirmiers peuvent assurer les soins médicaux habituels ainsi que les soins d'hygiène. Ces soins peuvent être complétés par l'intervention. d'un kinésithérapeute ou d'un orthophoniste.
VOIR AUSSI
http://www.agevillagepro.com/article-22 ... ation.html
Accueils de jour et hébergement temporaire
http://www.alzheimer-adna.com/Clinic/CA ... 20maintien
LIMITES DU MAINTIEN A DOMICILE
Confusion – déclin cognitif rapide
L’apparition d’un déclin rapide des fonctions cognitives ou de survenue brutale de troubles du comportement doit faire suspecter une confusion (cf page 3). Une maladie d’Alzheimer ne peut pas s’aggraver brutalement. Un bilan de santé général est indispensable comme la recherche de thérapeutiques contraires.
Troubles du comportement
Si les symptômes comportementaux et affectifs ne font pas partie des manifestations exigées pour parler de démence, ils sont les troubles les plus difficiles à vivre pour l'entourage conditionnant même le maintien au domicile.
Aujourd'hui les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) comprennent les symptômes de distorsion, de perception, de contenu de pensée, d'humeur ou de comportement survenant très fréquemment chez les patients déments. Ils se distinguent des manifestations de la confusion qui cependant peuvent être associées à une démence.
L'évaluation de cette symptomatologie nécessite un entretien avec un proche. Ils comprennent différents signes :
Délires et troubles de l'identification Il s'agit de croyances paranoïdes souvent simples et non systématisées comme des accusations souvent temporaires de vol ou d’infidélité du conjoint. Certains délires sont sous-tendus par un trouble de perception visuelle perturbant la reconnaissance et pouvant conduire à de fausses reconnaissances. Ils peuvent être classés en 4 types: le phénomène du fantôme, dans lequel la distinction entre un trouble de l'identification et une hallucination est difficile, le trouble de la reconnaissance de sa propre image dans le miroir, le trouble de l'identification d'une autre personne, la conviction que les personnes observées sur l'écran de télévision sont dans la pièce et peuvent entendre ses propres propos. D’autre part, il peut exister des phénomènes délirants plus complexes prenant leur origine aussi dans les troubles de l'identification mais pas exclusivement perceptuelle. Ellis & Young ont distingué 3 types : le délire de Capgras (non reconnaissance d'un proche alors que la ressemblance est soulignée, identification d'un sosie), le délire de Fregoli (fausses reconnaissances de plusieurs personnes sans ressemblance comme étant la même personne), le délire d'intermétamorphose (plusieurs individus différents sont reconnus comme incarnés dans le même corps). Ces délires sont rares dans les états démentiels exceptés le délire de Capgras.
Hallucinations Les hallucinations peuvent être définies comme des expériences sensorielles (visuelles, auditives ou tactiles) sans perceptions, ce qui les différencie des illusions qui sont la conséquence d'une erreur perceptive pouvant être favorisée par une agnosie visuelle.
Agitation L'agitation du sujet dément a été définie comme une activité verbale, vocale ou motrice inappropriée par sa fréquence ou par sa survenue dans le contexte social. On en distingue 3 types : l'agitation verbale, physique non agressive et l'agitation agressive.
Instabilité psychomotrice Plusieurs types peuvent être distingués : la déambulation qui définit le comportement du patient explorant les lieux, la tasikinésie qui est l'incapacité de rester assis ou allongé et le syndrome de Godot, manifestation anxieuse qui consiste à suivre l'aidant principal dans ses déplacements.
Compulsions Certaines manifestations peuvent faire évoquer les mécanismes compulsifs comme des comptages à voix haute, des répétitions gestuelles (frottements) ou verbales (répétition incessante de la même question ou du même refrain). La distinction avec les stéréotypies est parfois difficile.
Désinhibition La désinhibition est souvent associée à un certain nombre de troubles du contrôle de soi comme l'impulsivité, la distractibilité, les troubles du contrôle de l'émotion.
Apathie L'apathie est définie par Marin comme un trouble de la motivation qui ne peut être attribué à un trouble de conscience, à un déficit intellectuel ou à un stress émotionnel. L'apathie a 3 composantes, une diminution de l'initiation motrice, une diminution de l'initiation cognitive et une diminution du ressenti affectif.
Hyperémotivité et réactions catastrophes L'hyperémotivité est définie par Allman comme une forte tendance à pleurer, plus fréquemment, plus facilement, ou de façon plus intense, dans des circonstances précipitantes comme des pensées (familles, maladie), des expressions de sympathie, l'arrivée ou le départ d'un proche, la présence d'un étranger, l'incapacité à réaliser une tâche, regarder des événements tristes à la télévision, écouter de la musique… Elle se distingue des réactions catastrophes qui sont habituellement indépendantes du contexte
Manifestations dépressives La tristesse de l'humeur peut s'observer à différents stades de démence. Au début elle serait plus réactionnelle à la conscience de la perte cognitive, alors qu'avec l'évolution, elle serait l'expression d'un dysfonctionnement neurobiologique peu modulé par l'environnement. Contrairement à ce qui est observé dans la dépression, la tristesse est de courte durée dans une journée, survenant par moments. Ces moments peuvent être réactionnels à la prise de conscience fugace du déclin cognitif, en particulier lors de mise en échec. Les idées suicidaires ne sont pas habituelles.
Anxiété L'anxiété chez le patient dément n'est pas liée à l'état cognitif, ni aux paramètres démographiques. On peut en distinguer 3 catégories : l'anxiété liée à la dépression, l'anxiété liée à des manifestations psychotiques et l'anxiété liée à des situations interpersonnelles. Cohen distingue les types d'anxiété en fonction de la situation, il individualise par exemple l'anxiété " challenge ", l'anxiété par absence de familiarité et l'anxiété d'isolement.
Troubles du sommeil et du rythme circadien Une fragmentation du rythme de sommeil peut être observée chez les patients déments. Des états d'hyperactivité peuvent être présents seulement à des horaires précis. La période après 16 heures est la plus fréquente et est appelée phénomène du coucher de soleil (" sundowning ").
Troubles des conduites alimentaires L'hyperphagie est fréquente avec augmentation de la ration alimentaire. Elle se distingue de l'hyperoralité par la mise à la bouche d'objets seulement alimentaires. Sa survenue est liée à l'évolution de la maladie. Une des caractéristiques de la prise d'aliments chez les patients déments serait l'absence de décélération de la vitesse à avaler les aliments au cours du repas. Un trouble de la satiété serait fréquent chez les sujets déments. L'augmentation de la ration alimentaire peut se faire aussi dans certains cas par une prise entre les repas, qualifiable de grignotage, le plus souvent sucré.
Troubles des conduites sexuelles Ces troubles seraient fréquents et plus souvent de type réduction de l’activité. Il peut exister une certaine perte de la décence, manifestation surtout de désinhibition.
Vécu de l'entourage
Les troubles cognitifs et comportementaux liés à la pathologie démentielle contribuent progressivement à l'épuisement de l'entourage, par un surcroît de travail et par la souffrance qu'ils engendrent. A plus ou moins long terme, l'entrée dans une structure peut s'avérer nécessaire pour un séjour à durée limitée. L'entourage doit relever de nombreux défis.
D'après les travaux du Docteur Florence LEBERT - site Internet :
www.lille.inserm/u422/demence.html
Les troubles de la mémoire sont à l'origine de questions répétées nécessitant des réponses aussi répétées, d'égarement d'objets nécessitant patience et assistance, de rendez-vous manqués ayant besoin d'être pardonnés.
Les troubles du langage de type de manque de mots, de paraphasies vont réduire les échanges, favoriser l'impatience de l'entourage, être à l'origine d'incompréhensions.
Les troubles de reconnaissance des visages sont particulièrement douloureux pour les proches, ils vont créer une distance, parfois un éloignement réactionnel mais assez souvent transitoire.
Les troubles praxiques sont à l'origine d'une dépendance pour les actes de la vie quotidienne obligeant à l'assistance pour éviter le port de vêtements à l'envers, de l'utilisation inadéquate des couverts, d'accidents d'objets auxquels on s'était attaché.
Les troubles du jugement et du raisonnement peuvent entraver la gestion d'un budget, une décision, entraîner un changement de conception et d'avis par rapport à ses croyances et habitudes antérieures, l'apparition de lubies.
L'apparition d'une bradypsychie et d'une bradykinésie va devoir s'accompagner de patience, de temps disponible si on ne veut pas faire "à la place" du patient.
Faire face aux troubles des conduites L'apparition d'une anorexie peut nécessiter l'investissement de plusieurs heures pour le repas par les proches à la fois pour les confectionner et essayer de les administrer. Le refus de l'aliment génère souvent la peur de la proximité de la mort. A l'inverse, la boulimie, gloutonnerie, peuvent conduire souvent à juste titre à la peur de la fausse route, mais aussi à la répulsion que génèrent des conduites antisociales qu'on évitera de livrer à des regards étrangers.
L'incontinence urinaire va d'abord être l'objet d'une attention constante pour la prévenir, éviter les "accidents" parfois au prix d'une vigilance du conjoint qui risque d'y perdre son sommeil. Les fuites et encore davantage les conduites d'urination vont abîmer les vêtements comme le lieu de vie. A la phase d'installation de l'incontinence, les changes de protection sont consommatrices de temps s'accompagnant de soins d'hygiène pouvant être intimement difficilement tolérables pour un conjoint ou un enfant.
Les rapports intimes vont souvent se modifier vers une réduction des désirs sexuels, mais parfois à l'inverse dans certaines démences fronto-temporales, une augmentation du besoin sexuel. Des conduites masturbatoires peuvent être observées.
Faire face aux symptômes comportementaux et affectifs L'apathie rend nécessaire une stimulation permanente pour tout acte, y compris se lever ou débuter à table la prise du repas. Le proche devra apprendre à mesurer le seuil de stimulation nécessaire qui ne conduit pas pour autant à l'agitation. La nouveauté des conditions environnementales va aider la stimulation, c'est pourquoi c'est au domicile dans le quotidien que les performances seront les moins bonnes. Le proche aura alors l'impression que le malade ne fait aucun effort en sa présence, ce qui peut générer des reproches compréhensibles mais inadaptés.
L'hyperémotivité est perçue comme de la tristesse alors qu'il s'agit d'un trouble du contrôle de l'émotion. L'entourage n'est souvent pas conscient que quelques minutes après les larmes du départ, le sourire sera à nouveau sur le visage se distinguant de la tristesse monotone et persistante du patient dépressif.
L'anxiété peut être à l'origine d'impossibilité de se séparer des proches les suivant dans toutes les pièces du domicile au point de rendre l'intimité difficile. Des objets de préoccupation parfois futiles ou inadaptés comme l'heure des repas ou le coût de l'eau pour les lessives avec une machine par exemple peuvent être à l'origine de manifestations anxieuses avec rumination.
L'exaltation de l'humeur est souvent mieux vécue car moins douloureuse à observer. Toutefois parfois le contexte social peut rendre gênant des rires mal contrôlés dans des situations inadaptées.
Les propos délirants peuvent envahir le discours, les idées délirantes portant souvent sur les proches. Bien que non crédibles les accusations sont douloureuses.
Les troubles de perception sont à l'origine de propos peu compréhensibles, de fausses reconnaissances dans la glace par exemple, d'angoisse par rapport à certains objets obligeant parfois à les supprimer du cadre de vie.
Les hallucinations très angoissantes pour l'entourage le sont parfois plus encore que pour le patient.
L'irritabilité est fréquente lors de démence en particulier lors de mise en échec. Les proches doivent apprendre à éviter ces situations et contrôler leurs propos n’insistant pas sur les tâches non réalisables.
L'instabilité psychomotrice favorise les déambulations extérieures dites fugues rendant parfois le maintien à domicile difficile. Elle peut aussi rendre difficile la prise des repas.
Faire face à la notion de maladie Le déclin cognitif est à l'origine d'une perte de l'image sociale de la personne qui sera d'autant plus mal vécue que la "réputation" sociale est élevée et que le patient est jeune. Ce déclin pourra conduire à un isolement par peur d'exposer le proche au regard d'autrui mal toléré par l'entourage. Pour se réassurer sur l'étiologie, le vieillissement est mis en avant permettant de penser que cela arrivera aussi aux autres. Une interrogation sur l'évolution se fait très souvent avec la peur parfois verbalisée de la "démence" ou d'une "perte de la tête" ou "de la folie". Ces termes sont d'autant plus présents à l'esprit que les troubles cognitifs sont accompagnés de troubles comportementaux.
Lorsque la notion de maladie sera reconnue par l'entourage, il s'interrogera sur la cause, les facteurs déclenchants en particulier les événements de vie, les "chocs". D'autres y verront une mauvaise irrigation du cerveau ou un vieillissement prématuré, concepts dépassés.