ass face à muciviscidose

[melody224]

salut,

je cherche des infos sur la manière dont pourrait être pris en charge socialement des personnes atteintes de la mucoviscidose.
pour le moment pas trop d'infos trouvées.
quel accompagnement possible par l'ass?
quel lieux d'intervention?( assos, hopitaux, autres structures...??)
merci de m'éclairer sur ce sujet.
toutes les reponses sont les bienvenues.
merci
melody

[java]

bonjour,

j'ai fait mon stage de premiére année en milieu hospitalier.
l'une de mes formatrices intervenait en Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucovisidose (CRCM).un service et une équipe spécialement dédiés à la prise en charge des malades de la mucovisidose et de leurs familles avec un pôle enfance et un autre adulte.
si tu as d'autres questions j'éssairai d'y répondre.

[melody224]

salut java,

je te remercie pour la piste donnée. je vais faire des recherches internet sur le CRCM pour débuter. as-tu l'occasion de suivre une intervention de ta formatrice au CRCM durant ton stage? si oui quelles types d'actions elle a mené avec famille et malade?

a bientot

[melody224]

je fais remonter le post.

quelles peuvent etre les problematiques rencontrées autour de la prise en charge de la maladie??

[java]

hello!

escuse moi j'ai zappé de te répondre...tu as bien fais de faire remonter le post!
je vais essayer de me rappeler les différents problémes rencontrés car ça date de la 1ére année et c'était un stage court...lol.
ma formatrice recevait les familles des enfants dont l'annonce de la maladie venait d'être faite par l'équipe médicale, donc c'est à dire des nourissons.dans ce cas elle essayait de receuillir les ressentis des parents, leurs sentiments,...ensuite elle amenait la discussion sur la notion de handicap pour ensuite apporter la possibilité de faire une demande d'AEEh(allocation d'éducation enfant handicapé).toutes les familles etait amené à rencontrer l'AS suite à l'annonce de la maladie.
avec les autres enfants, ados ou adultes c'était un accompagnement, une rencontre ponctuelle pour une aide fi concernant du materiel non pris en charge par la sécu ou la mutuelle, un voyage scolaire ou familial...dans ces cas là l'aide fi était faite auprés de VLM l'association Vaincre la Mucovisidose qui est trés présente au sein du CRCM et qui dispose de bons fonds dans ma région(bretagne).
l'AS pouvait également accompagné sur des projets liés à la scolarité, à l'emploi...
je crois que c'est tout...si tu as d'autres questions je suis là...
à bientôt.

[melody224]

salut java

ton aide m'est tres precieuse. grace à tes orientations j'ai fait des recherches sur crcm et je prends des contacts petit à petit.
je te remercie, te tiens au courant.
melody
a bientot!
tu es encore etudiante ou deja ass? moi 2me année.

[java]

je suis en 3éme année