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drépanocytose et mdph

Publié : 08 janv. 2013 17:53
par babayaga
Bonjour à tous,

J'accompagne une famille dont l'enfant est atteint de drepanocytose. Cette affection permet-elle une reconnaissance de handicap et le versement de l'aeeh?
Merci par avance de vos réponses.

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 08 janv. 2013 18:53
par ass
Meilleure solution pour le savoir : faire remplir un dossier médical et administratif pour la MDPH qui répondera suite à ce dossier !!

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 09 janv. 2013 11:05
par as ime
oui je confirme les propos d'ass!
est-ce que l'un des parents a restreint son activité professionnelle suite à la maladie de l'enfant? quels sont besoins (matériel, médicaux de l'enfant, y-a-t-il des dépenses particulièrement onéreuses pour les soins etc

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 09 janv. 2013 14:10
par Lise
Il me semble qu'il y a à Bordeaux un centre spécialisé dans le traitement des maladies infectieuses tropicales.
donc il est certain qu'en contactant une ASS de ce centre, vous pourriez obtenir une réponse rapide et sûre.

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 09 janv. 2013 14:31
par lili
bonjour,

je rejoint les réponses précédentes, le dépôt du dossier, accompagné du certificat médical bien complet, donnera lieu à l'évaluation et décision de la CDAPH.

Petite précision: c'est le handicap, donc les conséquences de la maladie sur l'autonomie, qui est évalué, et donne lieu à compensation. Ainsi, la CDA regarde avant tout quelles sont les retentissements de la maladie sur la vie quotidienne de la famille et de l'enfant, et toujours en comparaison avec un enfant du même âge.

en espérant que ça vous aide

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 10 janv. 2013 12:15
par Emma
Bonjour,

J'accompagne actuellement une maman dont deux de ses enfants sont atteints de drépanocytose.
Le petit de 3 ans percoit l'AEEH et le complément depuis qu'il a un an et demi. J'ai appelé la MDPH afin de savoir si un dossier pouvait être constitué pour la petite fille de 7 mois. La réponse: oui normalement, il faut bien sur faire un dossier avec certificat mais si un des parents a cessé son activité professionnelle afin de s'occuper de son enfant, si la maladie provoque des soins particuliers, coûts particuliers,cela peut ouvrir droit à l'AEEH. Et en effet, la CDAPH étudie si l'état de santé de l'enfant peut évoluer, son rententissement sur la vie de famille, l'autonomie de l'enfant etc.
En espérant que cela est répondu à vos questions.

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 10 janv. 2013 17:45
par babayaga
Merci pour vos réponses!

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 08 mars 2016 18:04
par Lito
Moi aussi ma fille a la drepanocytose comment faire pour mes démarches administratives?

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 10 mars 2016 00:10
par Dolly
Bonjour à tous, dans le cadre de ma formation 1ère année je dois rendre un dossier de presse santé j'aimerai parler de la drépanocytose et faire ensuite le pont avec le social. pensez vous que c'est une bonne idée? quelqu'un a des pistes a me conseiller???

Re: drépanocytose et mdph

Publié : 12 mars 2016 14:37
par Dolcevita
Bonjour,

Je suis drepanocytaire homozygote et j'ai une reconnaissance adulte handicapé, donc je pense que les enfants portant cette maladie bénéficie d'une reconnaissance auprès de la MDPH.

Dolly, ton sujet m'intéresse énormément, car je vais entamer la formation d'ass et je souhaite travailler auprès des personnes atteintes de la drepanocytose à long terme. Par ailleurs, si tu en a besoin de témoignage, je pourrais t'aider.

Dolcevita