Syndrome de Cornelia de Lange

[Ally]

Bonjour,

Je viens d'être embauché dans un IME accueillant des enfants dans le cadre des annexe 24 et 24 ter.
Il y a un jeune qui est atteint du syndrome de cornelia de lange sur le groupe où j'ai été affecté. Il pose de très gros problèmes surtout au moment du repas, moment qui est apparement angoissant pour lui et qui lui fait développer une forte agressivité auprès de tout les intervenants. La position de l'équipe est qu'il le fait exprès, et par conséquent utilise la méthode action-réaction. Ainsi le jeune est puni de goûter, et il lui est imposé de rester à table même s'il ne mange pas. Pendant le repas, il faut toujours surveiller les plateaux des autres jeunes, car s'il les attrape, il les fait voler dans la pièce sans état d'âme et sans l'avoir spécialement réfléchi. Actuellement, pas de réunion, pas de PSY, et une équipe pensant que ce jeune fait de la provocation. Si vous avez déjà travailler avec des jeunes atteint de cette pathologie pourriez vous m'amener un éclairage sur cette maladie, et sur les différents comportements, mais aussi et surtout sur la compréhension que peut avoir un jeune atteint de ce type de maladie.
Merci de l'aide que vous pourrez m'apporter.

[nini]

Bonjour, je pense que tu pourras avoir des renseignements auprès de l'association A.F.S.C.D.L il faut aller sur le site d'ORPHANET dont voici le lien
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin//OC ... xpert=8500

bonne journée
nini

[steph]

http://www.orpha.net/nestasso/AFSCDL/__PP__0.html