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Spina bifida
Publié : 13 juin 2006 19:03
par Léna
Bonjour à toutes et à tous!
Je travaille en multi accueil et dans un mois un jeune garcon de 2 ans va intégrer la section des grands! Il souffre d'un spina bifida et je dois vous avouer que je ne sais pas trop quoi lui proposer...
Si quelqu'un pouvais me renseigner et me conseiller ce serait vraiment sympa!!!
Merci d'avance, j'ai besoin de vous pour accueillir au mieux cet enfant!
Re: Spina bifida
Publié : 13 juin 2006 20:09
par tourloupette
bonjour
et bien tout dépend de la forme du spina bifida, c'est tellement différent chez les personnes : marche t-il ? parle-t-il ? quels sont ses handicaps ?
Etant donné que c'est avant tout un enfant, il n'y a aucune raison de lui proposer des choses différentes mais plutôt de les adapter à ces besoins et possibilités.
J'ai une amie "spina bifida", les médecins avaient dit à sa mère qu'elle ne marcherait pas et ne vivrait pas longtemps...résultats : elle a plus de 30 ans et elle vivra aussi longtemps que tout un chacun, elle est psychologue, elle marche et peut courir !! même si elle a une démarche différente ! toutes ses facultés intellectuelles sont au top.
si c'est le cas de ce petit garçon, il faut surtout éviter de stigmatiser sur ces difficutés et l'aider à les accepter ou les dépasser dans la mesure du possible.
Enfin, c'est ce que j'en pense !! avec des personnes qui y croient les enfants porteurs de handicaps évoluent presque commes les autres !! le tout c'est de partir positif.
Re: Spina bifida
Publié : 13 juin 2006 20:41
par Mi
Bonjour Léna,
Je crois que le spina bifida peut occasionner des atteintes très variées (+ ou - de mobilité... + ou - de sensibilité des membres inf'...) donc si tu peux, renseigne toi sur les possibilités de ce petit garçon, mais je crois que dans tous les cas, tu en sauras + à son arrivée, vous ferez connaissance, car au delà de sa mobilité/sensibilité, il a sa personnalité et son caractère, ses goùts, ses préférences...
Voilà ce que je peux te dire.
Si j'ai d'autres éléments je reviens te voir !
A bientot surement
Mi
Re: Spina bifida
Publié : 13 juin 2006 22:49
par Léna
Ce petit garçon ne parle pas, ne tient pas sa tête, ne marche pas, tient difficilement un objet, et les médecins lui donne au plus quelques années sachant qu'il ne grandira plus!
C'est une forme élevée de la maladie!
Il communique par petits hochements de tête, et quelques rales...
Que proposer à cet enfant?...
Re: Spina bifida
Publié : 14 juin 2006 08:16
par KARINE
je serait toi je ferait quelque chose autour de la musique, ca plait souvent à tout les enfants, ca peut etre des chanson, des rythme qu'il essaue de reproduire, si il arrive a tenir un baton le faire taper sur un tambourin.
Sino tu peut faire des choses par rapport à ces autres sens, des jeux de lumiére, lui faire toucher différente matiéres. Si c possible de le sortir de son fauteil tu peux le mettre sur un matelas d'eau avec de la musique et des jeux de lumiéres c trés apaisant!
Re: Spina bifida
Publié : 14 juin 2006 13:20
par Tourloupette
bonjour
l'éveil sensoriel serait sans doute intéressant pour lui autour du toucher, des massages avec des balles, des caresses avec des matières douces, rugueuses...ça se rapproche de tout ce que l'on peut mettre en place pour les bébés même s'il n'en est pas un ! le portage (physique et psychique)est une notion essentielle (holding hangling de Winicott.)
L'amie dont j'ai parlé dans mon premier message "avait aussi une forme élevée de la maladie", les médecins n'ont pas la science infuse en ce qui concerne l'évolution de cette maladie et bien d'autres !! j'ai travaillé auprès d'enfants handicapés moteurs et combien avait un diagnostique alarmant ! mais grâce à la volonté de leurs parents et de professionneles ils ont réussi à dépasser le fatalisme et à marcher, à parler, à vivre tout simplement...même si ce petit bout semble ne pas avoir besoin d'être éveillé c'est tout le contraire qu'il faut se dire afin que sa vie quelle qu'elle soit soit la plus heureuse possible, sinon à quoi bon l'accueillir en structure ? (d'ailleurs s'il est accueilli c'est qu'il y a un projet spécifique le concernant, son accueil doit être un minimum réfléchi par toute l'équipe AVANT de se retrouver devant le fait accompli.)
si tu utilises la fonction chercher de ce forum tu trouveras sûrement des propositions intéressantes sur le polyhandicap, la communication non verbale, le sensoriel, le travail avec les bébés.
Et surtout ne pas oublier de travailler en partenariat avec des professionnels thérapeutiques comme le CAMSP, ils sont là aussi pour ça. Vous n'êtes pas seules face au handicap, il faut se saisir de ce qui existe.
bonne suite
Re: Spina bifida
Publié : 14 juin 2006 13:33
par marie
je travaille avec un enfant atteint d'un spina bifida. il a appris à parler tres tard mais physiquement (il a 7 ans) il a plus de capacités que l'enfant dont tu parle. on peut peut etre échanger on sait jamais
Re: Spina bifida
Publié : 14 juin 2006 13:52
par Mi
Je confirme ce que dit Tourloupette: n'hésite pas à contacter les autres professionnels qui suivent l'enfant ailleurs ! Moi qui suis en CAMSP je suis souvent en contact avec les crèches, écoles... pour m'assurer que tout va bien, et echanger sur nos pratiques, eventuellement conseiller les professionnels qui connaissent moins l'enfant et sa pathologie...
Mi
Re: Spina bifida
Publié : 14 juin 2006 15:24
par annick
il faut preciser le niveau d'atteinte du spina car suivant les cas il y a des atteintes neurologiques et physiques qui induisent des deficites differents donc des capacités motrices et intellectuelles differentes,et les propositions d'accueil seront differentes .