mémoire: acceptation du handicap, relation parents/enfant

[jackie]

Bonjour à toutes et à tous!

Actuellement en 3ème, je tente comme beaucoup d'entre vous de démarrer mon mémoire.

Je souhaite le consacrer à l'acceptation du handicap de l'enfant par les parents et à la relation qui se créée entre eux. Pour l'instant et malgré une lecture abondante (Maurice RIGNLER, Charles GARDOU...)je n'arrive pas à trouver ma question de départ et je suis complètement bloquée. Nous sommes bientôt au mois de novembre et je commence à paniquer...

Si vous avez des suggestions quant au thème, des conseils au niveau de la méthodologie ou simplement envie d'échanger sur ce thème (que votre sujet de mémoire s'en rapproche ou pas), je suis partante!
Un peu d'entraide dans ce monde de brutes ne nous fera pas de mal!

Merci d'avance
Jackie

[bibi]

bonjour jackie,

je suis en 3ème année et mon thème de mémoire est le même que le tiens.Je suis également dans la même situation avec les même lectures! Ma guidante trouve interresssant que je cible sur l'accompagnement, notament de l'ASS. J'hésite encore entre cet angle ou traiter des boulversements dans la structure familiale qu'induit le handicap d'un enfant. traiter des raisons qui conduisent à l'"acceptation" ou non me semble interressant aussi...
EN fait, je suis perdue parceque tout me semble intéressant et je cherche même une façon de tout concilier!
j'aimerai bien que l'on en discute ensemble alors n'hésite pas à me contacter.

A bientôt

[amandine]

Salut Jackie,

Je vais essayer de ne pas faire un roman.

Dans un premier temps, je pense que tu dois analyser tous le types d'handicaps, car l'acceptation et la culpabilité est différente:

Il y a les IMC (Infirmes moteurs cérébraux) qui ont eu un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) in-utéro ou dans les 6 premiers mois de vie. Comme l'explique le A de AVC, c'est un Accident et on ne peut ni le prévoir ni le prévenir.

Il y a les erreurs médicales à l'accouchement dont les conséquences sont aussi un AVC mais n'aurait pas dû se produire.

Concernant les maladies génétiques, il y a 3 types de transmissions:
La transmission récessives (les 2 parents sont porteurs), 1 chance sur 4 à chaque grossesse
La transmission dominate ou un seul parent est porteur, 1 chance sur 2 à chaque grossesse
Et enfin la transmission liée à L'X, où la mère transmet la maladie à tous les garçons.

En génétique il y a aussi les anomalies comme la trisomie.

Il y a aussi les accidents, de voiture par exemple où l'enfant été d'abord valide.

Il y a pas mal de maladies, comme l'autisme par exemple ou la piste génétique n'est pas écartée, mais dont on a toujours pas compris au niveau scientifique le fonctionnement de la maladie. Ce n'est pas une vraie errance de diagnostique mais la maladie n'est pas comprise.

Enfin, il y a les errances de diagnostique, la grande nébuleuse!

La relation et l'acceptation d'un handicap, passe dans un premier temps, à mon avis en tout cas, par la compréhension scientifique du handicap.
Je m'explique, lors d'une transmission récéssive (les 2 parents transmettent), il a une égalité parfaite et lorsqu'on comprend ce qu'est un patrimoine génétique, il n'y a plus de place à culpabilité judéo-chrétienne sous toutes ses formes. La sciences à pris sa place et explique le fonctionnement.
Dans le cas d'une errance de diagnostique ou d'une transmission liée à l'X (la maman transmet à tous les garçons (et souvent ce sont des fratries décimées)), le poids de la culpabilité est bien différent. Et si souvent la maman à la capacité intellectuelle de comprendre la transmission, c'est l'entourage qui la rend coupable. S'il y a errance c'est la nébuleuse.
Dans le cas d'un accident, c'est un véritable drame et la culpablité est énorme (ici, la sciences ne peut rien faire si ce n'est expliquer les conséquences).

Je crois qu'il ne faut pas tout mettre dans le même panier, ce ne serait pas judicieux, car tu comprendras bien, si tu te projettes dans chaqu'un de ces cas le bouleversement et l'acceptation dans le cadre familial sera bien différent.

J'espère que je ne t'ai pas trop saoûlée,

Si tu veux échanger, je suis dispo.

Amandine

[vanessa]

salut, je traite également de ce sujet dans mon mémoire et je suis dans le flou aussi, si vous voulez on peut échanger à plusieurs ce qui nous permttrait de nous faire avancer. Pour ma part je travaille sur les enfants ayant un IMC, sur les réactions des parents lorsqu'onleur annonce que leur enfant sera différent. je travaille sur la période péri natale car j'ai dû ciblé une période de l'annonce.
voici mon mail si vous voulez qu'on se contacte : vaema16@yahoo.fr

[Amélie]

Amandine, quand tu parles de transmissions génétiques, tu veux plutôt dire "1 risque sur 2", malheureusement ce n'est pas une chance d'avoir un enfant handicapé!

[laetitia]

j'ai été diplômé en juin 2006 donc avec l'ancienne réforme du DE;
le sujet de mon mémoire était de "l'annonce du diagnostic à l'acceptation du handicap de l'enfant : la traversée des parents". j'ai du cilber sur une pathologie (les troubles du comportements)car autrement, il est très difficile de parler de l'ensemble des handicaps dans un document tel que le mémoire où le nb de page est limité. dans le mémoire, je me placais en tant qu'as dans un établissement tel que CMPP, CAMSP ou IMPP; je parle également du travail de partenariat avec les parents et qu'il est important de considérer les parents comme partenaire dans l'intérêt de l'enfant. mon mémoire a été très bien reçu par le jury (5/5 à l'écrit). bonne continuation

[vanessa]

Salut laetitia et merçi pour ta réponse, serait il possible de nous communiquer ta bibliographie . Mon sujet ressemble un peu au tien, je traite des réactions des parents quand on leur annonce le handicap de leurs enfants. Je pense aborder le travail de deuil, la différence entre enfant imaginaire et l'enfant réél.

[amandine]

Laetitia, en effet, je crois aussi qu'il faut cibler le handicap, c'est la raison pour laquelle je les aient détaillés.
Amélie, les parents d'enfants atteints de maladies génétiques graves, ne vivent pas tous un drame. J'ai moi même une fille atteinte de ce type de pathologie et je ne voudrai la changer pour rien au monde. Nous avons eu la "chance", grâce à elle de découvrir la vie différement et de ne plus nous arrêter sur des futilités.
Amandine

[Amélie]

Tout à fait d'accord avec toi Amandine, simplement, j'ai toujours appris, depuis le primaire, que lorsqu'il s'agit d'une maladie, d'un accident ou autre évènement qui n'est pas "joyeux", "agréable" dans sa définition, on parle de "risque" et non de chance, sans faire de cas par cas, vois-tu, je parlais en général. Heureusement ta famille a accepté le handicap et en a fait une force, pour d'autres parents, et un sacré nombre crois-moi, je travaille dans ce domaine, c'est loin d'être le cas.
Voilà la justification de "risque" et "chance"

[amandine]

Amélie,

En effet, pour certains parents, c'est plus difficile que d'autres.
J'ai pas mal de fois réfléchi à cette question, qui par ailleurs et très intéressante: pourquoi certains parents n'acceptent jamais ou mettre beaucoup de temps à accepter le handicap de leur enfant?
J'ai quelques piste, mais j'aimerai connaitre ton point de vue à ce sujet.
Pour ma part je fais partie de l'AFM et je suis quotidiennement aux contacts avec des parents), je suis en général contactée à des moments clés comme l'annonce du diagnostique, achat des premières aides techniques (fauteuil, adaptation toilette, etc...), décision en amont de trachéotomie, arthrodèse, etc.
J'ai pour ma part, constaté que les parents qui avaient le plus de mal, n'avaient pas vraiment compris le fonctionnement scientifique de la maladie :transmission, patrimoine génétique et la conséquence de la mutation qui est la non-fabrication d'une proteine ou d'une enzyme en tant qu'élément déclanchant et impliquant le caractère évolutif (ou dégénératif) d'une pathologie.
La plupart du temps si le B.A.B.A du scientifique n'est pas intégré, les parents on du mal avec la prise en charge médicale (corset, appareil ventilatoire, etc).
En fait, pour ma part, je réexplique du début avec des schémas et des mots très simples.
J'ai contasté que sinon, ce qui prenait la place de la cette compréhension, c'était tout ce qui attrait au mystique.
J'ai a ma connaissance aussi pas mal de famille qui vivent très bien la différence de leur enfants.
Voilà pour mon expérience (dans le cas précis de maladies neuromusculaires), que peux tu me dire de la tienne?
Amandine