maladie os de verre

[jenny]

Voilà je pourrais hurler de toute mes forces !!!


Ma fieulle qui a 16 mois est atteinte de la maladie des os de verre, mais une forme légère, c'est à dire qu'elle n'a que eu les côtes de cassées à la naissance et depuis plus rien. Ses parents l'on inscrit en crèche pour deux jours dans la semaine. Malheureusement lorsque la directrice a pris connaissance de sa maladie celle ci a tiqué.
Elle a fait passé une visite médicale à la petite pour confirmer qu'il n'y a pas de contre indication à la collectivité. Malgrè la confirmation du médecin disant disant qu'il n'y a pas de contre indication, celle ci ne veut pas l'accueillir toute une journée, " nous ne pouvont pas avoir les yeux partout" a t elle dit.
La mère demande donc vous ne prenait pas ma fille en septembre comme convenu, cela dépend de ce que la mère propose, il faut qu'elle se débrouille pour que l'enfant soit avec une éduc spé !!!
Cette dame a oublié un point qui est dans le décret 2000 : promouvoir l'accueil d'enfant malade ou handicapé.

Je suis choquée, ça fais 10 ans que je travaille en multi accueil et tous les ans on accueil un enfant malade ou porteur de handicap.

J'aurais aimé des témoignages de personnes qui auraient pris en charge des enfants atteints de cette maladie.

Merci

[Adeline]

Bonjour jenny,

Je voulais savoir dans quelle région tu te trouves?

[titibreizh]

"Cette dame a oublié un point qui est dans le décret 2000 : promouvoir l'accueil d'enfant malade ou handicapé."

non elle ne l'a peut etre pas oublié.. est ce une structure municipale??
promovoir l'acceuil de l'enfant malade ou handicapé certes mais bien souvent le sous effectif est tel qu'on fait deja avec les moyens du bord... et ça la directrice n'y est pas forcement pour quelque chose...

là ou je travaille si le cas se presentait je pense que la directrice dirait non) car ds les conditions actelles, locaux pas adaptés trop petits,creche remplie a tord et à travers... manque de personnel.. ce serait risqué..( disons que beaucoup de choses sont deja risqué et ce erait un risque suppementaire)

je pense que pour la directrice ça reprente un risque...
plus de risques d'accident avec cet enfant... et si au moment où ça se passe l'equip est en sous effectif et qu le sparents sont procedurier ça retombe sur qui??

c'est une realité que je ne cautionne pas mais qui est à prendre en compte.. parce que c'est tres joliment dit qu'il faut promouvoir l'acceuil de l'enfant porteur de handicap ou maade mais quels moyens nous donnent t'on?? generalement comme d'hab aucun.. on doit se depatouiller avec le peu qu'on a..


maintenant c'est vrai qu'il y a l'avis du medecin,
mais on a vu tellement d'abus aussi de medecin qui faisaient des certificats de non contagion par exemple totalement aberrants mais pour arranger les parents....


ce certificat ne protege en rien la directrice de ses responsabilités...



et puis toutes les maladies et tous le shandicaps ne reclament pas le meme projet, les memes actions à mener...dans certains cas c'est plus complee à mettre en pratiqe, dans d'autres peu de modifications au fonctionnement habituel sont necessaires...


quand tu dis elle ne veut pas l'accueillir toute une journée: ça veut dire qu'elle serait d'accord de l'acueillir en halte? là je comprends moins...


voilà tout ça pour dire que j ecomprends bien la olere et la deception mais je comprends aussi de l'autre coté tout n'est pas si simple...

[Jenny]

Pour répondre à Adeline, je suis de l'Alsace.

Quand à toi titibreizh tu arrives à te mettre à la place de la directrice c'est bien, mais tu sais quand une chose pareil arrive à quelqu'un de proche tu ne peux pas comprendre cette réalité.
Je ne dénance pas que le fait qu'elle est refusée cette petite, mais surtout ça facon de procéder. ET oui, elle a convoqué la mère en disant que le médecin de la crèche serait présent pour discuter de l'accueil de son enfant. Malheureusement à aucun moment au téléphone la directrice lui a laissé entendre qu'il y avait un soucis pour l'accueillir. Mon amie s'est présenté à la crèche dans l'idée de discuter des choses qui pourraent être mis en place. Ey bien non , elle s'est retrouvée en face de quatre personnes qui ont tourné autour du pot pendant 1/4 d'heure en n'osant pas lui dire qu'il ne voulait pas accueillir sa fille.
De la manière ou ça s'est passé, c'est comme si on lui avait annoncé une deuxième fois la maladie de sa fille.

Il lui ont également dit qu'avec la maladie qu'elle a , elle ne peut pas faire d'activité comme les autres enfants. Je trouve cela quand même hallucinat, oui peut être au niveau activité motrice il faut lui porter plus attention, mais les moments de chant, ronde, peinture, jeux d'encastrements ect... et j'en passe.
Sous pretexte qu'elle ets légerement malade, elle n'a pas le droit de vivre comme un autre enfant.

Enfin cette crèche est une crèche associativeet est toute récente donc il y a des locaux adaptés et elle a une petite capacité d'accueil.
D'accord il peut y avoir des problème de sous effectif, mais alors on parle franchement des raisons qui poussent à refuser un enfant et on essaie de trouver uen solution.

NOTRE TRAVAIL EN TANT QUE TRAVAILLEUR SOCIAL EST DE SE BATTRE ET DE TOuT METTRE EN PLACE POUR ACCUEILLIR CES ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES OU HANDICAP.

Voilà mon point du vu , je sais bien qu'il n'est peut être pas très objectif étant donné que cela me touche particulèrement.

[pat]

merci Titibreizh de bien resituer la réalité telle q'on peut la vivre car l'idéal est le but de tous mais les moyens ne sont pas souvent mis à notre dispositions.

[titibreizh]

jenny dit:
NOTRE TRAVAIL EN TANT QUE TRAVAILLEUR SOCIAL EST DE SE BATTRE ET DE TOuT METTRE EN PLACE POUR ACCUEILLIR CES ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES OU HANDICAP.

oui la dessus on est d'accord, mais on n'est pas non plus wonderwoman et seul on peut pas grand chose... je me bats au quotidien pour essayer de faire changer et evoluer un max de choses mais quand la mairie debloque pas dde budget, refuse d'embaucher un personne suplementaire, je ne peux rien...à part continuer à essayer de faire entendre que mais en attendant rien ne bouge...

la creche où je travaille est faite ds des apparts.. doc honnetement espace pas adapté...
pieces minuscules...
on rajoute à cela le sous effectif ( courant pour les ap de se retrouver seule ds leur section à 16h15 avec 12 enfants chez les grands).....


chaque structure a des realités differentes.. dont il faut tenir compte... mieux vaut refuser un accueil qui se fera de façon médiocre car moyens necessaires pas reunis...

mais evidemment il est bon de chercher à faire evoluer les choses... etd'etre au clair tout de suite concernant ce genre de reponse...

voilà je dis ça là, car ça ne me concerne pas perso.. mais si j'y suis confrontée perso je n'aurais pas le meme recul c'est sur... c'est quelque chose de violent... mais c'etait juste por temoigner du fait que cen'est pas forcement du à la mauvaise volonté... il y a un moment que j'ai compris que la volonté ne faisait pas tout....
sur ce bon courage....







à coté de ça ça ne veut bien sur pas dire que je cautione la façon dont ce refus a été annoncé... expliqué...ni que je ne peux pas entendre la deception et la colere de la famille....

mais comme bien souvent il y a des realités à prendreen compte de chaque coté...c'etait juste pour preciser qe ce n'est pas forcement de gaieté de coeur qu'on refuse certains enfants.. qu'on prend certaines decisions...
satisfaire la famille, mais penser aussi à l'equipe qu'on gere et qui s'occupe des enfants au quotidien...

[lisette]

Je comprends vos deux points de vues, titibreizh et Jenny... Confronter la réalité du terrain et nos idéaux est parfois décevant.

Jenny, est ce que les parents se sont présentés dans plusieurs crèches ? N'y aurait -il pas plus de chances dans une structure municipale, avec plus de moyens pour s'adapter ?

[jenny]

Merci lisette,enfin quelqu'un qui me comprends. Les parents vont contacter la puer de secteur qui les a suivit quand la petite était bébé. Ansi il auront quelqu'un pour les guider et appuier afin de trouver une autre structure qui voudrait bien accueillir ce petit bout chou plein de vie.

[lisette]

Tu sais, jenny, je pense que titibreizh te comprend également... mais elle s'est positionnée en tant que responsable de structure qui connait les limites de l'accueil d'un enfant handicapé.

Cette petite a une maladie qui peut être trés effrayante de part les risques qu'elle présente. Quand on voit les réaction de certains parents face à une bosse ou égratignure, on peut devenir frileux face à une situation ou la fracture d'un os est trés probable.
Dans ma crèche, une maman a essayé de se faire rembourser une robe tachée de peinture !!!! imagine si la petite se fait mal à la crèche !!!

Cette situation doit être trés éprouvante pour les parents, et cette enfant a sa place en crèche.
Mais il faut que les parents prennent le temps, avec la puer, pour trouver un lieu adapté ( locaux assez grands, entièrement sécurisé, effectifs d'adultes suffisant pour un accompagnement spécifique....)
Honnètement, dans la crèche où je suis, ce serait difficle par exemple. Les locaux sont minuscules et à certaines heures c'est un peu la cohue... bousculades, conflits, chutes... En plus, nous sommes dans un appartement type années 60 et ce n'est pas toujours trés sécurisé : angles, plinthes sailllantes, couloir étroit, pièces petites...

Bref, il me semble que même avec la meilleure des volontés, pour garantir un accueil de qualité à cette enfant, il faut avoir les moyens matériels adaptés.
Et je suis sûre que ses parents trouveront une solution ...

[Adeline]

Bonjour,

Je pense qu'il n'y aura jamais de locaux adaptés pour garantir un maximum de sécurité.
Je pense que ce qui est important c'est que les parents rencontrent une équipe éducative (et non pas seulement un(e) responsable) qui accepte de réfléchir ensemble , avec eux, sur l'accueil qu'elle pourrait offrir à cet enfant. A mon avis, un projet réfléchi permettra à l'équipe et aux parents de se sentir plus en confiance. Cela ne mettra pas à l'abri d'un possible accident mais tout le monde en aura conscience...