Je me permets d'insister. Mais, non, ce n'est absolument pas la loi en France (contrairement à ce que voudraient nous faire croire certaines personnes et institutions).
On met bien des défibrillateur dans les lieux publics, et ce sont des appareils loin d'être anodin mais qui peuvent sauver la vie, comme, pour nos enfants le Valium.
Demandez la référence du texte de loi : elle n'existe pas....et pour cause...
Bonne soirée,
Pour être notifié de nouveaux messages, entrer dans un forum puis cliquer sur "S'abonner au forum" (+ infos)
syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
-
Charlotte Dravet
Re: syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
Bonjour.
Je ne sais pas s'il exerce toujours, mais j'ai connu un neuropédiatre canadien qui connaissait bien le syndrome de Dravet, à Vancouver: le Dr Kevin Farrell.
Il y avait aussi, à Montreal le Dr Anne Lortie. Je ne sais pas dans quel hôpital car je ne suis pas chez moi, mais je pourrais le trouver.
Mme Delolme a raison: tous les enfants n'ont pas toujours des crises longues car chaque enfant est différent. Le Valium rectal, en effet, n'est pas autorisé dans les établissements publics, mais vous avez peut-être, au Québec, la possibilité d'utiliser le midazolam par voie orale, qui est tout aussi efficace. Cordialement.
Je ne sais pas s'il exerce toujours, mais j'ai connu un neuropédiatre canadien qui connaissait bien le syndrome de Dravet, à Vancouver: le Dr Kevin Farrell.
Il y avait aussi, à Montreal le Dr Anne Lortie. Je ne sais pas dans quel hôpital car je ne suis pas chez moi, mais je pourrais le trouver.
Mme Delolme a raison: tous les enfants n'ont pas toujours des crises longues car chaque enfant est différent. Le Valium rectal, en effet, n'est pas autorisé dans les établissements publics, mais vous avez peut-être, au Québec, la possibilité d'utiliser le midazolam par voie orale, qui est tout aussi efficace. Cordialement.
-
Jean-Martin
Re:
Bonsoir, encore une intérogation. Notre enfant a 2ans et 4 mois, nous avons finalement été appellé par un service de garderie public apres un ans et demi d'attente, nous ne savons pas comment voir le tout, Francois-Xavier a été diagnostiqué avec le SD la semaine dernière et on a peur que de le changé de milieu sera une soucre de stress et d'instabilité. Vous devez savoir que présentement il est dans un milieu familliale avec 4 a 6 enfants dans une petite maison, le service public lui a plusieurs petit groupe d'enfant diviser par catégorie d'age pour un total d'environ 40 enfants. Pour l'instant notre enfant développe très bien et n'a qu'un léger retard côté moteur.
Est-ce qu'un milieu plus actif, encadré et enrichie sera bon pour lui ou le changement et le stress apporter par le nouveau style de vie est dangeureux pour déclancher des comportements, réactions ou même des convulsions que nous n'avons pas encore expérimenté.
Ce questionnement n'a peut être pas de bonne réponse, mais tout commentaire ou témoignage sera apprécié.
Merci
Est-ce qu'un milieu plus actif, encadré et enrichie sera bon pour lui ou le changement et le stress apporter par le nouveau style de vie est dangeureux pour déclancher des comportements, réactions ou même des convulsions que nous n'avons pas encore expérimenté.
Ce questionnement n'a peut être pas de bonne réponse, mais tout commentaire ou témoignage sera apprécié.
Merci
-
carrier celine
Re: syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
bonjour mon fils et atteint du symdrome de dravet je peut en parler avec vous si vous le souhaitez
-
celine carrier
Re:
bonjour mon fils de 6 ans lui a etais diagnotique de ce syndrome a l'age de 7 mois il existe un traitement oui mais qui et long a faire son effet il s'agit du depakine + de l'urbanil + du keppra
+ du diacomit .mon fils a se traitement depuis maintenant 4 ans il fait beaucoup de crise mais au fils du temps les crise se modifie (elle change dans leur maniere de se declache et bien d'autre chose que je ne sais comment vous explique )
+ du diacomit .mon fils a se traitement depuis maintenant 4 ans il fait beaucoup de crise mais au fils du temps les crise se modifie (elle change dans leur maniere de se declache et bien d'autre chose que je ne sais comment vous explique )
-
celine carrier
Re: bonjour
bonjour
je recherche un neurologue compettant pour suivre mon fils de 6 ans atteint du syndrome de dravet le neurologue que j'avais n'ai quasi j'aimais dispo et plus de ses congé maternite a repetition je la voit tres tres rarement et mon fils a desoin d'un suivi pouvait vous m'en conseille un voici mon numero 0626114794 merci de me contacter je suis dispo 24 sur 24 h ne pouvant pas travail car personne ne veut prendre en charge mon fils
je recherche un neurologue compettant pour suivre mon fils de 6 ans atteint du syndrome de dravet le neurologue que j'avais n'ai quasi j'aimais dispo et plus de ses congé maternite a repetition je la voit tres tres rarement et mon fils a desoin d'un suivi pouvait vous m'en conseille un voici mon numero 0626114794 merci de me contacter je suis dispo 24 sur 24 h ne pouvant pas travail car personne ne veut prendre en charge mon fils
-
dupont
Re: syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
bje est ce que la therapeutique genique peut etre efficace sur le syndrome de dravet? cordialement
-
cosette
Re: syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
Bonjour ,
Le bébé d une amie (12 mois ), vient d être diagnostiquer porteur du symdrome de DRAVET
Ne désirant pas déranger mme Dravet qui doit etre tres occupée , vous est il possible de m envoyer des renseignements sur cette maladie , renseignements qui seront utiles à la jeune maman ?
Nous sommes dans la région Bordelaise , y a t il une association de parents ?
Je vous remercie beaucoup
Bien cordialement
Cosette Dhaine Belloumeau
Le bébé d une amie (12 mois ), vient d être diagnostiquer porteur du symdrome de DRAVET
Ne désirant pas déranger mme Dravet qui doit etre tres occupée , vous est il possible de m envoyer des renseignements sur cette maladie , renseignements qui seront utiles à la jeune maman ?
Nous sommes dans la région Bordelaise , y a t il une association de parents ?
Je vous remercie beaucoup
Bien cordialement
Cosette Dhaine Belloumeau
-
dupont
Re: syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson
bjr ,
je me permet de vous recontacter car j'aurai besoin de renseignement concernant une eventuel therapie génique via le cordon ombilical . ou en est t'on aujourd'hui par rapport a l'avancer des cellules souches sur le syndrome de dravet car j'ai raphael agé de 7 ans qui est atteint de cette maladie et éttent enceinte j'aimerai garder le sang du cordon et le congeler ou cas il serait possible de s 'en servir pour raphael car il est actuellemnt sous diacomit et reagit tres mal a l'augmentation des doses . j'aimerai avoir vos conseils qui me seront tres precieux cordialement .
je me permet de vous recontacter car j'aurai besoin de renseignement concernant une eventuel therapie génique via le cordon ombilical . ou en est t'on aujourd'hui par rapport a l'avancer des cellules souches sur le syndrome de dravet car j'ai raphael agé de 7 ans qui est atteint de cette maladie et éttent enceinte j'aimerai garder le sang du cordon et le congeler ou cas il serait possible de s 'en servir pour raphael car il est actuellemnt sous diacomit et reagit tres mal a l'augmentation des doses . j'aimerai avoir vos conseils qui me seront tres precieux cordialement .