Syndrome de West

[Kakou]

Bonjour, je suis à la recherche d'information concernant la pathologie du syndrome de WEST. Si qu'un à des adresses de site intéressante et de sources sur ou des docs à m'envoyer par mail cela m'intéresserait pour ma recherche.
Merci

[Colombe]

Bonsoir,

Je travaille actuellement aupres d'une fillette de 6 ans, atteinte d'un Syndrome de West. Que souhaites tu avoir comme infos? Je peux essayer de te renseigner...

Bonne soirée,

Colombe.

[Audrey]

Bonjour,

Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les alés du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer.

Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.

Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr

J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/in … udrey.html

Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.

A bientôt