Quelles structures pour ma petite soeur ?

[Laura]

Bonjour à tous,
je vous écris pour vous faire part de certaines craintes que j'aie vis à vis des années futures concernant le suivi de ma petite soeur déficiente mentalement et physiquement.
Elle a 14 ans mais ne parle pas, elle n'a pas les facultés motrices ou mentales pour par exemple, rester seule, s'habiller etc par contre elle mange seule, et sait aller au toilettes (mais c'est ma mère qui s'occupe de l'hygiène).
Je pense qu'elle est atteinte du sydrome de Rett car j'ai vu des brochures dans les affaires de mes parents mais j'ai beaucoup du mal à leur en parler, leur poser des questions, je veux toujours paraitre comme étant forte pour ne pas leur faire plus de peine qu'ils ont déjà (je sais c'est con, mais j'ai pas envie d'en rajouter et qu'ils se soucient aussi pour moi)
Une de mes peurs serait qu'il arrive malheur à mes parents, et que j'aie à m'occuper seule de ma soeur (cela ne me dérange pas évidemment) mais je voulais savoir, quelles structures pourraient m'aider au delà de l'aspect financier ça serait surtout un soutien au quotidien, car je suis étudiante et je ne sais pas trop comment je pourrais faire.

De plus, elle est actuellement en IMP je voulais savoir jusqu'à quel âge elle y serait ? Quelle structure prendrait le relais et jusqu'à quelle âge encore ?
Si jamais plus tard, lorsque je serais vieille, que mes parents ne seront plus et que ça sera mon tour de partir, concrètement comment cela se passera pour elle, quelle type de structure pour l'accueillir, elle a du mal à faire ses nuits seules, sont-ils habitué ?

Vous devez vous dire que j'angoisse alors qu'il est tôt mais ça me stresse vraiment, j'y pense tous les soirs, c'est une de mes plus grandes peurs et je préfère savoir à l'avance quoi faire, comment réagir ...
J'envisage aussi d'aller voir un psy pour m'aider à relativiser, surtout que j'envisage de devenir assistante sociale, il faudrait donc que je sois stable.

Merci d'avance !

[moa]

salut,

en effet ça ne doit pas etre facile comme situation et tes interrogations sont couramment partagées par les frères et soeurs des personnes en situation de handicap.
Je ne connais pas bien le syndrome de rett, mais je peux quand même répondre à certaines de tes questions.
POur l'IMP c'est jusqu'à 18, voire 21 ans.
Ensuite, ne t'inquiète pas il existe d'autres structures qui sont là pour prendre le relai et normalement l'IMP sera là pour vous guider.
Regarde du côté des MAS (maison d'accueil spécialisé), foyer occupationnel ou foyer de vie.
Je ne connais pas ta soeur donc c'est dur de savoir quelle stucture lui correspondrait, mais à priori une de ces 3 structures pourraient peut etre lui correspondre.
Pensez à faire des demandes d'admission avant sa majorité car les places sont chères (ds le sens où il y en a peu)