mémoire sur la maladie d'alzheimer

[claire]

je fais un mémoire sur la maladie d'alzheimer et la communication, mais j'ai du mal a formuler une problématique. Pourriez vous me donner quelques conseils.

[marinou]

pour mon bts j'ai fais mon PE sur l'ouverture d'un accueil de jour style cantou pour les personnes souffrant de la maladie d'alzheimer (étude sur les besoins, la maladie, la dégénérescence ...) et ensuite j'ai fait une licence ou j'ai présenté un mémoire sur l'institutionnalisation de la maladie et la prise en charge ( on met le mot "thérapeutique" derrière toutes les activités de la vie quotidienne afin de les effectuer en centre spécialisé et de les légitimer : toilette thérapeutique; repas thérapeutique; activité thérapeutique...), voilà, si ça peut t'aider!

[claire]

merci marinou pour tes infos, par contre vu que tu as traité déjà le sujet penses tu qu'il y a une réelle problématique derrière la communication et la maladie d'alzheimer qu'as tu pu observé dans ce domaine , et peux tu me conseiller quelques livres a lire sur le sujet Merci d'avance

[Nat]

Salut Marinou je travaille actuellement auprés des PA pour le maintien à domicile. On rencontre souvent le problème du maintien à domicile pour les malades alzheimer et surtout l'épuisement et la difficulté pour l'entourage. Je pense qu'il y a plein de problématique trés intéressante à développer sur ce théme. La communication en revanche est peut être trop réductrice, certes il y a le probléme de la communication avec l'entourage ou les aidants à domicile. Je ne sais pas à quoi tu pensais toi en parlant de communication? Sinon c'est vrai que l'on peut s'interroger sur l'épuisement des aidants familiaux dans ce type de pathologie, le manque de structures adaptées, le manque d'action et de soutien pour les aidants. Voilà je sais pas si ça peut te donner des pistes? Bon courage

[claire]

salut nat,

c'est moi, qui demande conseils et marinou m'a apporté son témoignage je t avouerais que je sais pas trop ou je mets les pieds avec ce theme surtout concernant la communication donc il faudrait que je sois sur le terrain. par contre pourrais tu me dire , est ce que dans ton service de MAD vous prenez des personnes atteintes d'alzheimer et sous quelles conditions?quelles sont les limites que tu rencontres pour leur prise en charge ? ; sinon je te remercie aussi pour tes conseils 8)

[marinou]

si tu te lances sur une problématique concernant la communication, prévois qu'avec l'évolution de la maladie, il arrive un stade où la communication devient difficile voire impossible avec le malade, tu as énormément de problématique qui s'offrent à toi concernantla prise en charge du malade et de sa famille. je te conseillerais de prendre contact avec l'association france ALzheimer de ton département, ils pourront , je pense, te dévoiler les problèmes locaux/régionaux concernant la prise en charge, et alors tu pourras orienter tes hypothèses et ta problématique. C'est un terrain très intéressant, pour lequel il y a beaucoup à faire, que ce soit au niveau de la prise en charge du malade et de sa famille, bon courage!

[marinou]

au fait, les ouvrages qui m'ont aidé:
-la maladie d'alzheimer, à l'écoute d'un langage;dr. louis ploton (chronique sociale)
-la personne agée, son accompagnement médical et psychologique et la question de la démence; dr. louis ploton
-la nuit tous les vieux sont gris; jerôme pellissier (cet ouvrage permet de comprendre la spirale de la dépendance et les syndromes de glissement avec des cas concrets)
-la maladie d'azheimer, c. derouesne
-l'âge de la veillesse, p. bourdelais
-les valeurs de l'âge, m.levet
-un tabou nommé alzheimer, h. drera et p. brocker,

bonne lecture!

[claire]

salut marinou, j'ai bien pris note des ouvrages que tu m as conseillé, concernant l'assoc france alzheimer j'ai deja rencontré la présidente de france alzheimer 93 qui m'a confirmé qu'il y a vraiment une problématique dans la communication avec les aidants professionnels et les malades, elle estime que les aidants professionnels doivent etre formés et s'adaptés aux spécificités des malades atteints d'alzheimer .son discours portait surtout sur l'adaptation environnementale c'est a dire que les structures d'accueil soient aménagées et que les professionnels formés à la prise en charge des malades. En tout cas je te remercie pour tes conseils. :th)

[marinou]

je suis d'accord sur le fait que le personnel soit formé sur la communication car il ne faut jamais contrarier une personne atteinte de la maladie d'alzheimer.Le plus dur est vraiment pour les aidants naturels, car une fois la maladie bien installée, le malade est dans un monde "à part", et il faut le préserver. bon courage pour la suite!

[Nat]

Salut Claire, excuse pour l'erreur de destinataire, j'ai tapé trop vite. En fait moi je bosses dans un CG pour la mise en place de l'APA. Mais les limites que l'on rencontre c'est effectivement des situations qui dérivent parfois du fait de l'épuisement de l'aidant familial, on rencontre parfois des situations de maltraitance. Et puis comme t'a dit Marinou il y a un réel manque de formation des intervenants extérieurs (aide à domicile) et aussi trop peu d'actions d'aide aux aidants, de soutien. Les familles ont souvent besoin de trouver une écoute. Il est certain qu'avec l'évolution de la pathologie les aidants sont démunis.Je ne sais pas si j'ai répondu à tes questions mais si besoin hésites pas. Bon courage